Hoy, 27 de octubre, es el día en que la Televisión Autonómica Catalana, TV3, ha anunciado
que rodará el spot publicitario de su programa La Marató, a celebrar en diciembre, y destinado
a captar fondos, este año, para la investigación sobre "enfermedades raras" o minoritarias. Por
primera vez, han anunciado que los protagonistas del spot no serán los presentadores de turno
sino personas afectadas o relacionadas con estas enfermedades, para darles visibilidad antes
del evento. Eso me ha provocado unas reflexiones, que comparto, en cuanto a algunos
aspectos de cómo se reciben y se viven "desde dentro" este tipo de enfermedades.
Recientemente, en una página de una Red Social dedicada a que las personas afectadas o
sensibilizadas por esa enfermedad degenerativa poco conocida llamada ataxia puedan
compartir experiencias, vivencias y opiniones, tuve la oportunidad de leer un mensaje escrito
por una persona que se declaraba recién diagnosticada, muy dolida, que, resumido, venía a
decir:
Hola grupo, soy “X” y publico ésto porque hay un comentario de una persona que se llama “Y”
que me ha dicho que yo no iba a volver a caminar porque la enfermedad es progresiva. Me
ha hecho sentir mal; para mí esa persona es destructiva…
Nada que decir, juzgar o criticar, desde luego, sólo faltaría, sino sólo intentar comprender que
estas líneas están dictadas seguramente por unos sentimientos que queman, a flor de piel,
fruto del proceso de aceptación de una situación dura, pero su lectura, repito que con toda
seguridad exponiendo cosas nacidas espontáneamente como salida de un sentimiento
especialmente sensibilizado, me ha conducido a reflexionar (una vez más habría que decir)
sobre cómo se afrontan estas situaciones difíciles que la vida, a veces, depara, teniendo en
cuenta, eso sí, que es un tema muy delicado, que la progresión y afectación de la enfermedad
son totalmente variables en cada caso y que cada persona es como es, lo que impide la
posibilidad de acudir a fórmulas mágicas genéricas..
Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad degenerativa (de las que no afectan
las facultades mentales especialmente) le surgen, de repente, muchas dudas y muchos
miedos que antes, con toda seguridad, no estaban ahí. De un momento a otro se pasa de
“estar” a “ser” enfermo y lo que parece una pequeña diferencia semántica, sencillamente no
lo es. En esas circunstancias, uno se siente anímicamente tan bloqueado y (¿por qué no
decirlo?) asustado que tiende a asociar, sin dudarlo, enfermedad degenerativa con sinónimo
de muerte inminente. La persona recién diagnosticada debe pasar por un proceso
donde se enfrenta a una realidad totalmente diferente a la que hasta ahora estaba
viviendo. Y es que todo tu mundo se tambalea, porque hasta lo que ahora era, o lo parecía,
un camino bajo control, firme y seguro, de repente se vuelve inestable y sin un rumbo claro
y, además, entra en esta batalla el miedo. Una de las primeras reacciones es que se suelen
hacer preguntas sin respuesta y tener pensamientos del tipo “esto no es justo” ó, “justo ahora,
cuando estaba en el mejor momento”, ó “¿por qué a mí?”. Esta actitud de rabia confusa y
enfado se produce por no poder aceptar la pérdida, en este caso, de salud. La salud. Muchas
veces la percibimos como algo continuo, como que gozaremos de salud toda la vida y que
siempre será la misma. Si acaso, sí que somos conscientes de que podemos pasar por
enfermedades, aunque transitorias, o que vayamos perdiendo algo de salud debido a la edad,
lo que solemos oír como “mi cuerpo ya no es el que era”. Pero no somos realmente
conscientes de que podemos perder la salud total o parcialmente “de la noche a la mañana”.
Por eso cuando nos dan un diagnóstico de una enfermedad degenerativa, o por extensión en
este punto cuando nos ocurre algo donde perdemos parte de nuestra salud y calidad de vida
de manera súbita, tenemos esa sensación de que todo nuestro mundo se tambalea. Y a
medida que se va aprendiendo más sobre la enfermedad “que nos ha tocado” y cómo
sobrellevarla y cuidarse, los sentimientos pueden cambiar y el miedo o el impacto iniciales
pueden dar lugar a:
- La ira y la irritabilidad porque se tiene la enfermedad.
- La tristeza o depresión por la evidencia (que se ha de saber asumir) de que
posiblemente no se pueda vivir de la manera como se solía hacer.
- La confusión o el estrés sobre cómo comportarse y cuidarse.
- ….
Al tiempo, la imagen de uno mismo puede cambiar y sentir que ya no se es una persona
completa, apenado por la enfermedad pero, con el tiempo, la enfermedad se vuelve (se debe
volver) parte de uno y se tiene una nueva normalidad con la que es imprescindible aprender
a vivir. Es decir, que, con el tiempo, uno se adapta (se debe adaptar) a vivir con su
enfermedad, se sentirá uno mismo otra vez a medida que aprende a ajustar su enfermedad
dentro de su vida hasta el punto de que lo que pudo ser confuso al principio comienza a tener
sentido, en el sentido de que se aprende a interpretarlo de otra forma.
Que nadie piense que eso significa que ese proceso sea fácil Al contrario, se necesita mucha
energía y tesón para manejar una enfermedad degenerativa cada día sin caer en la tentación
depresiva de mirar hacia atrás y comparar con el hoy, y, lo que es peor, imaginar esa
diferencia con el previsible mañana pues, posiblemente, lo más duro es que uno es
protagonista y testigo a la vez del propio inevitable deterioro y asiste consciente a la evidencia
de que, poco a poco, va aumentando la dependencia para todo de terceros, y que eso,
además, se traduce inexorablemente en una mayor dedicación y carga para las personas del
entorno familiar. En ocasiones, esto puede afectar a la actitud y al estado de ánimo a veces
(sobre todo, ¡ojo! sin dejarlo traslucir, para evitar que pueda influir negativamente en la actitud
de terceros), por ello, hay la tendencia a sentirse muy solo y se reproducen con fuerza
algunos de los sentimientos que se hicieron presentes al inicio de diagnosticar por primera
vez la enfermedad:
- Deprimido por tener la enfermedad sintiendo que, si es exacto lo que dicen los
médicos y los afectados, la vida que conocemos nunca va a estar BIEN otra vez y que la
situación de hoy es la mejor que cabe esperar en el futuro.
- Enojado si aún se piensa que es injusto tener la enfermedad.
- Temeroso al pensar que uno se vaya a poner mucho peor con el tiempo.
-…
Estas clases de pensamientos y sentimientos son normales y es bueno conocerlos, pues el
desconocimiento lleva al estrés y el estrés puede hacer que sea más difícil atender las
particularidades de la enfermedad; es indispensable aprender a hacerle frente al estrés para
ayudar a manejarlo día a día. El miedo y el rechazo no pueden estar instaurados y
acomodados en nuestra mente, formando parte de todos nuestros pensamientos las
veinticuatro horas del día. Con esa actitud correríamos el riesgo de bloquearnos, hundirnos
emocionalmente, lo que podría conducirnos a desarrollar, además, sintomatología depresiva,
ansiosa o de otra índole. Podemos y debemos aprender a manejar toda esa cadena de
pensamientos catastrofistas que hacen que nos sintamos tan mal y que obstaculizan la
consecución de nuestro objetivo, que no es otro que ganar emocionalmente la batalla a
la enfermedad pese a que se intuya el resultado de la batalla físicamente.
Desde la experiencia, sin que nadie tome estas líneas como “lecciones” (que no lo son) y
dejando meridianamente claro que no hay recetas – ni médicas ni psicológicas – universales
ni genéricas y que la experiencia de uno sólo vale para uno (cada persona es un mundo), me
tomo la libertad de compartir algunas reflexiones personales sobre aspectos que creo
positivos, aunque, por supuesto, son eso, una opinión personal, y puedo estar equivocado:
Se revela como importante:
- Tener el máximo de información fiable de primera mano (evitando las fuentes alarmistas
y/o tendenciosas) de la enfermedad y, por duro que resulte, de su previsible evolución (es
indispensable saber contra qué se han de dirigir los esfuerzos) y construir el futuro sobre, o a
partir de, la realidad. Eso implica aprender a ver desde fuera la enfermedad y que escuchar
una opinión o afirmación incómoda, por ejemplo, sobre las consecuencias estadísticas
(hablar de consecuencias “normales” en este contexto sería de una frivolidad hiriente y de
una falta de sensibilidad fuera de sentido) de la enfermedad no debe tomarse de ninguna
manera como un ataque o agresión personal.
- Aceptar la realidad de la enfermedad sin negarla ni huir de ella. Ambas actitudes son
contraproducentes porque postergan la solución que podemos tomar para iniciar el camino a
nuestra mejoría o rehabilitación. Como dice el psicólogo Josep Marc Laporta: “aceptar la
enfermedad es actuar psicológicamente y positivamente para vivirla con victoria, a pesar del
halo de derrota que tenga”.
- Luchar con todas nuestras fuerzas, no sólo en contra de la enfermedad, sino, quizás,
contra nuestra manera de verla. La primera reacción es verla como el problema principal, sin
embargo, el problema real se encuentra en el valor que nosotros le damos a los efectos de la
enfermedad o, dicho de otro modo, en cómo la vemos. Por lo tanto, si cambiamos el prisma
desde el que vemos las cosas podremos incluso cambiar los efectos no físicos de la
enfermedad.
- Toda enfermedad, máxime si somos conscientes de que es degenerativa, impulsa un
cambio de valores de vida y prioridades. Esta actitud es buena para aceptar la enfermedad y
asimilar ésta como parte de nosotros mismos; a pesar de tener una enfermedad muy grave,
podemos construir una vida madura. Es cosa de trabajar las, seguramente nuevas,
prioridades.
- Trabajar para que la familia y el entorno sean parte de la medicina y no de la
enfermedad. No es un tópico recordar que el papel que la familia asume para superar o
sobrellevar una enfermedad es crucial. Por ello, es de vital importancia que la familia tenga
una actitud de ayuda, ánimo y dando esperanza, aún anímica, en cualquier fase de la
enfermedad porque, en un plazo de tiempo variable en cada caso, devienen correa de
transmisión con lo que acaba siendo el “mundo exterior”, que se percibe cada vez más ajeno
y lejano..
- No vivir pasivamente, sino en la medida de las posibilidades de la enfermedad. En
muchas ocasiones lo que creemos es lo que creamos. Vivir de una manera activa hará que
afrontemos y aceptemos la enfermedad. Mantener las relaciones personales y/ o añadir a
nuestra vida pequeñas actividades de ocio, lúdicas y sociales nos ayudará a una buena
recuperación física y psicológica.
- Pero, dicho todo lo anterior, no conviene caer en el pensamiento exclusivamente
positivo, creyendo que si siempre pensamos en positivo vamos a salir de la enfermedad. En
muchas ocasiones tener una actitud positiva ante una enfermedad nos hace tener un mejor
pronóstico pero debemos ser conscientes de que no es suficiente para recuperarse de ella
en su caso o sobrellevarla. Se entiende actitud positiva como asumir el proceso, aceptar la
enfermedad como una etapa de autoconocimiento o, incluso ayudar a otras personas en
circunstancias similares. Citamos nuevamente a Laporta: “una actitud positiva por el
positivismo nos llevaría a engañarnos sobre la realidad del proceso que estamos viviendo.
Por ende, una actitud positiva, partiendo de la realidad y actuando en consonancia con los
sucesos, nos permitirá construir un carácter íntegro y maduro”.
En definitiva, la aparición de una enfermedad cruel como ésta (y otras) puede convertirse
cada día de lucha en una lección de vida aunque los principios sean muy duros y hagan
posponer (a veces “ad eternum”) algunos planes. Con ella se entrenan cualidades que,
incluso, antes desconocíamos tener, como la resistencia, la resiliencia y la paciencia
respetando profundamente la tozuda realidad. Así da la fuerza necesaria para afrontar y
vencer todos los contratiempos que van apareciendo. Nadie está preparado a priori para
enfrentarse a algo así. Pero es capital llegar a marcar la enfermedad como una pieza más
de la existencia que forma parte de la vida y luchar por ser feliz a pesar de ella. La verdadera
utopía a perseguir sería lograr ser feliz con ella.
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