martes, 16 de octubre de 2018

Pro "Día Internacional del Cuidador"

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Un ejercicio mental, que puede llegar a convertirse en un distraído pasatiempo, es ir 
anotando, y agrupando por familias temáticas, los motivos que originan el establecimiento de 
esos “Día Internacional de… “. Hay de todo, como en botica, y algunos, llamativos. Hablando 
seriamente, la decisión de designar una determinada fecha como “Día Internacional de… “ 
(o “Día Mundial de… “, que para el caso es lo mismo) obedece al deseo de llamar la 
atención y concienciar a la gente sobre la existencia de un hecho o problemática que, de 
otra forma, pasaría inadvertida, y se suele aprovechar la fecha designada, ya conocida y 
convenientemente divulgada, para organizar actos informativos, pero también lúdicos y 
festivos, generalmente con la finalidad de recaudar a través de ellos fondos que se destinan 
a la solución del problema que se da a conocer o se recuerda.

Con esos antecedentes, es lógico y comprensible comprobar que prácticamente todas las 
enfermedades, especialmente aquellas que precisan a ojos vista que no se detenga la 
investigación sobre ellas, dispongan de su “Día”, aunque hay que decir (las cosas son como 
son y, por favor, que nadie piense que es crítica) que el impacto público es diferente si el 
“Día” que le corresponde se relaciona con un personaje mediático1 para identificar más 
fácilmente el problema. Las enfermedades neurodegenerativas siguen el mismo patrón, 
naturalmente, por lo que hay día asignado/dedicado a recordar el combate científico contra 
la esclerosis múltiple, el Alzheimer, la ataxia, etc., cada una de ellas en un día diferente. 
Pero, si la intención de designar un Día es llamar la atención sobre una problemática, algo 
falla precisamente en el marco de las enfermedades neurodegenerativas. Para advertirlo, 
permitidme un corto relato que no es de ficción (¡ya nos gustaría que lo fuera!) sino de una 
situación que a más de uno resultará familiar.  
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Once upon a time”, M llevaba un tiempo sintiendo malestar con unos síntomas difusos, 
aislados y aparentemente inconexos entre sí que, tras un pesado vía crucis por varios 
médicos, nadie supo identificar. En ese recorrido por diferentes consultorios, M fue a parar al 
de la neuróloga D que, tras efectuar numerosas pruebas cada vez más específicas, acabó 
por solicitar un análisis genético “para confirmación de que el problema era el que pensaba”. 
Con el resultado de éste, D llamó a M para comunicarle el diagnóstico definitivo de sus 
dolencias y no se anduvo por las ramas: “Usted está afectado por la enfermedad 
neurodegenerativa X, que no tiene cura ni medicinas paliativas ni hay estimación posible de 
su velocidad de progreso, que es inevitable”. La información cayó como un jarro de agua 
fría, por una parte, sobre el propio M que fue consciente de inmediato de que sus facultades 
irían mermando aunque no supiera ahora cuáles ni cómo2 y de que los proyectos de futuro, 
como los entendía hasta ahora, se habían acabado, y por otra, sobre su entorno cercano 
que, sin comerlo ni beberlo, se convertían en “enfermeros”, además, con dedicación 
creciente en la medida del progreso de la enfermedad.

Y ahí quería llegar; cualquier Día dedicado a luchar contra una enfermedad, particularmente 
si es degenerativa, queda dolorosamente incompleto si se olvida de homenajear y ayudar 
también a la figura del cuidador, teniendo presente que el entorno, la familia, es la principal 
fuente de ayuda de esas personas llamadas dependientes en nuestra cultura, sea cual sea 
la enfermedad invalidante que la genera. Y no hay (y reivindico que la haya a través de 
estas humildes líneas) Día Internacional del Cuidador, pese a la loable iniciativa de la 
Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) y la Fundación de Envejecimiento y 
Salud, que conmemoran en España cada 5 de noviembre desde 2014 el "Día internacional 
de las personas cuidadoras", cuyo objetivo es reconocer la labor de todas las personas 
que se dedican, de una manera profesional o como apoyo familiar, al cuidado de personas 
mayores o en situación de dependencia. La Organización Mundial de la Salud (OMS) no lo 
ha reconocido (ni lo va a hacer, dicen los expertos) como “Día oficial”, lo que exige más 
unión y fuerza en la reivindicación. 

 

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La actividad que desarrollan las personas cuidadoras es complicada y difícil ya que, la mayor 
parte de las veces, supone anteponer el cuidado de la persona dependiente a su vida 
familiar y personal. Las mujeres y los hombres que dedican su tiempo al cuidado de una 
persona en situación de dependencia son aquellas que prestan los apoyos necesarios para 
satisfacer las necesidades básicas de la vida diaria de la persona a la que cuidan y, 
consecuentemente, deberían tener a su alcance todos los apoyos necesarios que 
favorezcan su estado psíquico y de salud óptimos y puedan identificar y atender primero sus 
propias necesidades, así como afrontar con fortaleza emocional los problemas y las 
dificultades diarias que surgen como consecuencia de esta tarea.

A veces se tiende a dejar caer en saco roto a la hora de analizar la realidad de los 
cuidadores, como "daño colateral" inevitable, una vertiente importantísima del problema cual 
es la económica; en efecto, para una correcta atención del enfermo, sobre todo a medida 
que avanza el deterioro funcional, será necesario adquirir determinados productos 
médico/sanitario/higiénicos, quizá contratar los servicios de personal profesional 
especializado, acceder a utensilios o accesorios/aparatos técnico/médico/terapéuticos, 
adaptar mediante obras de reforma la vivienda a la situación actual, etc., y lo relevante es 
que cualquiera de estos aspectos que no se pueda resolver satisfactoriamente se carga 
directamente sobre los hombros del cuidador porque provoca entrar en un conflicto muy 
serio, para cuya respuesta muy simple hablaríamos de sobre-esfuerzo asumido que, más 
adelante y si se hace continuado, puede convertirse en síndrome. Desde el punto de vista 
psicológico siempre subyace una pregunta: ¿Por qué me ha tocado a mí?, que se une a la 
contraria, la de ¿Podría no hacer de cuidador? cuya respuesta es siempre NO para eludir el 
corrosivo sentimiento de culpabilidad, pero demostrativas ambas en cualquier caso de la 
tensión a que se ve sometida la persona cuidadora.. 

Y, por cierto, ¿qué pasa con las personas cuidadoras que, por ley de vida, finalizan su 
“misión”? En muchos casos han renunciado a su propia vida, dejando incluso de trabajar 
para atender a su ser querido y una vez que ha acabado su “deber cotidiano” pueden 
encontrar muy difícil “engancharse” de nuevo a la vida "normal" tanto profesional como 
socialmente. Parecería que ya no tienen un para qué levantarse cada día y como han 
renunciado a su auto-realización personal, ahora, en bastantes casos, la estadística nos dice 
que no encuentran el por qué ni el para qué del nuevo camino. 
 
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Hablemos ahora de realidades estadísticas según datos publicados por la Sociedad 
Española de Geriatría y Gerontología en un informe acerca del perfil del cuidador, así como 
de las principales dificultades físicas y psicológicas a las que se enfrentan cada día3. Para 
empezar, definamos el marco: las personas dependientes en nuestro entorno, de una cifra 
global de unos dos millones y medio, suelen ser personas mayores, con discapacidad, 
personas con alguna enfermedad crónica neurodegenerativa incapacitante o enfermos en 
estado terminal; el periodo de tiempo dedicado a los cuidados de estas personas puede ir 
desde unos meses hasta años. Históricamente, en nuestro país, la función social de 
cuidadoras ha correspondido a las mujeres y, actualmente, el 85 % de los cuidadores 
familiares son efectivamente mujeres que se dedican de forma exclusiva y única al cuidado 
del enfermo.

Con datos en la mano según dicho informe, la mayoría de los cuidadores, como se ha dicho, 
son mujeres, de entre 31 y 60 años y que le dedica cada día entre 6 y 12 horas, desde hace 
más de 3 años. En algunos casos sufren como consecuencia de su labor sólo ansiedad y 
estrés, pero también padecen problemas físicos con las articulaciones, la espalda y 
cansancio generalizado. 

Los cuidadores tienen, pues, de manera cotidiana, una importante carga física, psíquica y 
emocional, ya que el 84% de las personas dependientes precisa de ayuda para su higiene; 8 
de cada 10 para el vestido; 7 de cada 10 para realizar la limpieza del hogar, el 63% precisa 
ayuda para preparar comida y el 58% para alimentarse. Además, 6 de cada 10 necesita 
ayuda para gestiones administrativas, el 85% requiere de ayuda a la hora de tomar 
medicamentos adecuadamente; el 62% estimulación cognitiva y casi 6 de cada 10 tiene 
incontinencia urinaria o fecal. Además, el 54% necesita algún tipo de cura y 5 de cada 10 
precisa rehabilitación.

Para mayor inri, en numerosas ocasiones, el enfermo no puede agradecer y reconocer la 
labor de los cuidadores, a pesar de que a éstos les resultaría reconfortante y alentador. Esto 
es debido a que 5 de cada 10 mayores dependientes padecen demencia; el 19% tiene una 
actitud agresiva y de menosprecio, y un 15% tiene un sentimiento de rechazo. Un 90% 
necesita apoyo afectivo-emocional y un 76% depende de otras personas para entretenerse. 
 
 
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Y … ¿cómo afecta al cuidador física y mentalmente la labor que lleva a cabo? Observa el 
informe que más de la mitad de los cuidadores (54%) afirman que les ha supuesto cambios 
en sus vidas, imprimiéndoles alteraciones en su carácter y en su estado de ánimo. Al final, el 
tiempo libre de los cuidadores se ve afectado en un 82% y la vida familiar en un 70%, dos 
datos que repercuten de manera directa en el estilo de vida de los cuidadores. Todo esto 
junto al grado de compromiso, hace que casi a un 60% les afecte a su estado de salud: 8 de 
cada 10 nota cansancio o fatiga y se encuentra estresado. El 76% presenta dolores 
osteoarticulares y dolor de espalda: 5 de cada 10 sufre insomnio y casi un 40% presenta 
dolores de cabeza crónicos. Profundizando, los principales problemas de salud mental o 
síntomas a nivel psicoafectivo afectan a un 49% de los cuidadores. Estos son la frustración e 
impotencia en un 73%; la ansiedad, irritabilidad o enfado un 61%; la depresión o tristeza un 
57%; la soledad un 35% y el sentimiento de culpa un 30%

Resulta llamativo ver que a un 60% de los cuidadores les gustaría disponer de tiempo para 
cuidarse ellos, a un 56% les gustaría realizar ejercicios y técnicas de relajación y un 55% les 
gustaría saber decir NO ante demasiadas o determinadas demandas. Del mismo modo, 
cuando se pregunta a los cuidadores acerca de las principales necesidades que tienen, 
subrayan que el apoyo y el reconocimiento social (51%); la necesidad de ayuda económica 
(45%) y el apoyo psicológico y emocional (41%).

Pido disculpas por incluir aquí esta ensalada mareante de cifras, necesarias para poner de 
relieve y mostrar el valor de los cuidadores, que se iniciaron en los cuidados de un familiar o 
persona próxima y que día a día, van desarrollándose y adquiriendo, quizá a su pesar, un rol 
más profesional.

¿De verdad es tan insensible la OMS y piensa que estas personas no merecen 
reconocimiento social con, al menos, el establecimiento del Día Internacional del Cuidador? 
¿Alguien conoce los vericuetos formales para hacerle llegar la petición de que recapacite?
 
 
 
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1Así pasa, por ejemplo, con el Día de la leucemia, personalizado en el tenor Josep Carreras, que la superó, el del Alzheimer con el alcalde de la Barcelona olímpica Pasqual Maragall, afectado por él o el del cáncer y el jugador de basket Ricky Rubio, cuya madre murió de cáncer.

2Comparto, con vuestro permiso, una experiencia personal: a la pregunta “”¿Cómo estás?” suelo responder “Hoy estoy como nunca” que, siendo rigurosamente cierto (el progreso de la enfermedad hará que ningún día futuro vuelva a estar “lo bien” que estoy hoy), dicho con una entonación controlada, resulte positivo en la relación, desdramatiza y ayuda a crear complicidad. Probadlo. A mí me funciona.

3El hecho de que el informe lo haya hecho la SEGG no circunscribe el problema del cuidador a pacientes de geriatría, aunque lo cierto es que un porcentaje muy alto de personas dependientes son lo que llamamos personas mayores.

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