La Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries, ACAH (www.acah.cat) es una asociación
no gubernamental y sin ánimo de lucro cuya finalidad es la mejora de la calidad de vida de
todos los afectados por cualquiera de las enfermedades que se engloban en el grupo de las
ataxias, tanto de quienes las padecen como, particularmente, de los familiares y personas
que constituyen el entorno cercano de la persona enferma.
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- Informar y orientar a los afectados y sus familiares sobre la problemática de la enfermedad.
- Divulgar y difundir un mejor conocimiento de las Ataxias hereditarias a la sociedad catalana.
- Propiciar el conocimiento del momento actual de la enfermedad.
- Atender a las personas afectadas en todos los aspectos de su vida, tanto en el asistencial
como en su integración social, educativa y laboral.
- Fomentar la investigación en ataxias.
- Colaborar con entidades y organismos públicos y privados que tengan fines similares.
Todo lo cual se traduce en la realización de actividades que, a vuela pluma, pueden resumirse
en: - Dar orientación, información y asesoramiento a enfermos y familiares. - Organizar eventos para recaudar de fondos destinados a la investigación de las ataxias. - Realización de actividades puntuales de ocio. - Organizar jornadas divulgativas de atención multidisciplinar y de investigación de las ataxias. - Tratar de facilitar el acceso a rehabilitación, psicología y fisioterapia a los enfermos. Paralelamente, la Assocació Cultural i Esportiva, ACE, del cuerpo de Bomberos de
Barcelona, organiza cada año el evento no competitivo La Milla Náutica, cuya vertiente
solidaria ha sido una señal de identidad desde que se puso en marcha, para contribuir
mediante los fondos recaudados en él con el sostenimiento de pequeñas asociaciones y
fundaciones que necesitan ayuda, pensando, en principio, en los dos colectivos más
vulnerables: la infancia y la tercera edad.
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En la primera edición, en 2015, se inscribieron 201 nadadores y se recaudaron 2.010 euros
para la Asociación Catalana para la Infancia Maltratada, ACIM. En 2016 fueron 368
nadadores, la ONG elegida fue Pequitos (organización dedicada a permitir a todos los niños
con capacidades mermadas y a sus familias el acceso a los programas de estimulación
integral y neurorehabilitación en condiciones de igualdad de oportunidades) y por primera vez
se celebraron tres distancias. El año 2017 casi se dobló el número de participantes (605) y el
dinero recaudado fue a la Fundación CromoSuma, que trabaja con familias con niños con
síndrome de Down o algún otro trastorno del aprendizaje, con los que, además, empieza un
proyecto más ambicioso, “Sumando Capacidades”, para facilitar que las familias con menos
recursos económicos también pudieran apuntar a sus hijos a cursos de natación en las
piscinas municipales. En 2018, con la asociación de personas de la tercera edad Nou
Horitzó se mantiene este tipo de colaboración y el dinero recaudado, 7.600 euros, en una
edición que contó con más de 650 nadadores, se ha destinado a un proyecto que busca
promover la práctica de la natación para la tercera edad, entre los 65 y los 91 años, con la
idea de que la natación, además de mejorar la condición física de las personas, les sirve para
potenciar la socialización. Para este año 2019, el próximo domingo 16 de junio a las 10:00 en la Playa del Bogatell de
Barcelona (junto a la Base Náutica) se celebrará la V Milla Náutica Solidaria Bomberos de
Barcelona que este año es solidaria con las ataxias y con la Associació Catalana d'Atàxies
Hereditàries (ACAH). Como en ediciones anteriores, se trata de una travesía acuática no
competitiva donde los nadadores recorrerán la distancia de media (926 metros), una (1.852
metros), dos (3.704 metros) o tres millas náuticas (5.556 metros). La V Milla Náutica Solidaria
estará apadrinada por la nadadora olímpica barcelonesa Jessica Vall.
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No
está de más recordar que la ataxia - del griego a- (sin) y taxia
(orden) - engloba un conjunto de enfermedades con la característica
común de la descoordinación en el movimiento, la pérdida de
equilibrio, la dificultad al hablar, la debilidad muscular y muchas
otras afectaciones asociadas. Son en su mayoría enfermedades de
origen genético, neurodegenerativas y de baja prevalencia, por lo
que se las engloba dentro de las llamadas enfermedades minoritarias o
raras. Según el tipo de ataxia, de entre las decenas ya conocidos,
que se sufra, la enfermedad se manifiesta y desarrolla en la
infancia, la adolescencia o la edad adulta.
Son enfermedades muy graves, altamente incapacitantes y de difícil diagnóstico. La mayoría de ataxias no tienen un tratamiento definitivo, aunque existen terapias que mejoran la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, la Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH) afirma y mantiene que hay en curso una buena investigación biomédica sobre la enfermedad y trabaja para fomentarla y darla a conocer. Por su condición de Enfermedades Raras, con poca prevalencia, es necesario que las asociaciones de pacientes den a conocer la enfermedad e impulsen su investigación, a lo que contribuye de manera importante que se produzcan iniciativas como la de los Bomberos de Barcelona, casualmente, el mismo año que La Maratón de TV3, que se celebra en época navideña, se dedica también a las enfermedades raras, la ataxia entre ellas.
¡Ah!,,que no se nos olvide. Para las posibles personas interesadas, más información e inscripciones con mucho tiempo por delante aún en la página www.acebombersbcn.cat
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