Recaudación final La Marató enfermedades "raras".

Una vez cerrado el plazo de aportaciones, la edición 2019 de La Marató, organizada por la televisión pública catalana TV3 y Catalunya Ràdio, dedicada a recaudar fondos para la investigación sobre las llamadas enfermedades minoritarias o "raras", ha conseguido una recaudación definitiva de 14.053.915 euros, la segunda más alta de la historia del proyecto. El programa emitido el pasado 15 de diciembre de 2019 terminó con un marcador provisional de aportaciones en directo de 9,4 millones, que se ha visto incrementado con los 4,6 millones que la ciudadanía ha aportado hasta el 31 de marzo, cuando se ha cerrado definitivamente el periodo de donativos. Se trata del incremento más alto de las 28 ediciones del programa solidario.

Recordemos que las enfermedades minoritarias son patologías muy poco frecuentes que afectan a un máximo de 5 personas por cada 10.000. Actualmente, hay unas 7.000 descritas y alrededor del 80% de ellas son de origen genético, por lo que una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra. Incluyen un conjunto de enfermedades muy diferentes entre sí (la enfermedad de Huntington, la ataxia, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides, por ejemplo) pero tienen en común que suelen ser graves, crónicas, progresivas y discapacitantes.

Mejorar la calidad y la esperanza de vida de las personas que conviven con enfermedades de este tipo son los objetivos de la investigación biomédica que impulsarán los fondos recaudados en La Marató 2019. Esto ocurre, según los expertos, para conseguir pruebas para detectar en el momento de nacer, disminuir el tiempo de diagnóstico y disponer de tratamientos eficientes, adecuados y seguros, como la terapia génica, entre otros.

La Marató de este año 2020, por razones de actualidad, oportunidad y urgencia sobrevenida, estará dedicada a la investigación sobre el Covid-19 y otros coronavirus.