Un ejercicio mental, que puede llegar a convertirse en un distraído pasatiempo, es ir
anotando, y agrupando por familias temáticas, los motivos que originan el establecimiento de
esos “Día Internacional de… “. Hay de todo, como en botica, y algunos, llamativos. Hablando
seriamente, la decisión de designar una determinada fecha como “Día Internacional de… “
(o “Día Mundial de… “, que para el caso es lo mismo) obedece al deseo de llamar la
atención y concienciar a la gente sobre la existencia de un hecho o problemática que, de
otra forma, pasaría inadvertida, y se suele aprovechar la fecha designada, ya conocida y
convenientemente divulgada, para organizar actos informativos, pero también lúdicos y
festivos, generalmente con la finalidad de recaudar a través de ellos fondos que se destinan
a la solución del problema que se da a conocer o se recuerda.
Con esos antecedentes, es lógico y comprensible comprobar que prácticamente todas las
enfermedades, especialmente aquellas que precisan a ojos vista que no se detenga la
investigación sobre ellas, dispongan de su “Día”, aunque hay que decir (las cosas son como
son y, por favor, que nadie piense que es crítica) que el impacto público es diferente si el
“Día” que le corresponde se relaciona con un personaje mediático1 para identificar más
fácilmente el problema. Las enfermedades neurodegenerativas siguen el mismo patrón,
naturalmente, por lo que hay día asignado/dedicado a recordar el combate científico contra
la esclerosis múltiple, el Alzheimer, la ataxia, etc., cada una de ellas en un día diferente.
Pero, si la intención de designar un Día es llamar la atención sobre una problemática, algo
falla precisamente en el marco de las enfermedades neurodegenerativas. Para advertirlo,
permitidme un corto relato que no es de ficción (¡ya nos gustaría que lo fuera!) sino de una
situación que a más de uno resultará familiar.
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“Once upon a time”, M llevaba un tiempo sintiendo malestar con unos síntomas difusos,
aislados y aparentemente inconexos entre sí que, tras un pesado vía crucis por varios
médicos, nadie supo identificar. En ese recorrido por diferentes consultorios, M fue a parar al
de la neuróloga D que, tras efectuar numerosas pruebas cada vez más específicas, acabó
por solicitar un análisis genético “para confirmación de que el problema era el que pensaba”.
Con el resultado de éste, D llamó a M para comunicarle el diagnóstico definitivo de sus
dolencias y no se anduvo por las ramas: “Usted está afectado por la enfermedad
neurodegenerativa X, que no tiene cura ni medicinas paliativas ni hay estimación posible de
su velocidad de progreso, que es inevitable”. La información cayó como un jarro de agua
fría, por una parte, sobre el propio M que fue consciente de inmediato de que sus facultades
irían mermando aunque no supiera ahora cuáles ni cómo2 y de que los proyectos de futuro,
como los entendía hasta ahora, se habían acabado, y por otra, sobre su entorno cercano
que, sin comerlo ni beberlo, se convertían en “enfermeros”, además, con dedicación
creciente en la medida del progreso de la enfermedad.
Y ahí quería llegar; cualquier Día dedicado a luchar contra una enfermedad, particularmente
si es degenerativa, queda dolorosamente incompleto si se olvida de homenajear y ayudar
también a la figura del cuidador, teniendo presente que el entorno, la familia, es la principal
fuente de ayuda de esas personas llamadas dependientes en nuestra cultura, sea cual sea
la enfermedad invalidante que la genera. Y no hay (y reivindico que la haya a través de
estas humildes líneas) Día Internacional del Cuidador, pese a la loable iniciativa de la
Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) y la Fundación de Envejecimiento y
Salud, que conmemoran en España cada 5 de noviembre desde 2014 el "Día internacional
de las personas cuidadoras", cuyo objetivo es reconocer la labor de todas las personas
que se dedican, de una manera profesional o como apoyo familiar, al cuidado de personas
mayores o en situación de dependencia. La Organización Mundial de la Salud (OMS) no lo
ha reconocido (ni lo va a hacer, dicen los expertos) como “Día oficial”, lo que exige más
unión y fuerza en la reivindicación.
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La actividad que desarrollan las personas cuidadoras es complicada y difícil ya que, la mayor
parte de las veces, supone anteponer el cuidado de la persona dependiente a su vida
familiar y personal. Las mujeres y los hombres que dedican su tiempo al cuidado de una
persona en situación de dependencia son aquellas que prestan los apoyos necesarios para
satisfacer las necesidades básicas de la vida diaria de la persona a la que cuidan y,
consecuentemente, deberían tener a su alcance todos los apoyos necesarios que
favorezcan su estado psíquico y de salud óptimos y puedan identificar y atender primero sus
propias necesidades, así como afrontar con fortaleza emocional los problemas y las
dificultades diarias que surgen como consecuencia de esta tarea.
A veces se tiende a dejar caer en saco roto a la hora de analizar la realidad de los
cuidadores, como "daño colateral" inevitable, una vertiente importantísima del problema cual
es la económica; en efecto, para una correcta atención del enfermo, sobre todo a medida
que avanza el deterioro funcional, será necesario adquirir determinados productos
médico/sanitario/higiénicos, quizá contratar los servicios de personal profesional
especializado, acceder a utensilios o accesorios/aparatos técnico/médico/terapéuticos,
adaptar mediante obras de reforma la vivienda a la situación actual, etc., y lo relevante es
que cualquiera de estos aspectos que no se pueda resolver satisfactoriamente se carga
directamente sobre los hombros del cuidador porque provoca entrar en un conflicto muy
serio, para cuya respuesta muy simple hablaríamos de sobre-esfuerzo asumido que, más
adelante y si se hace continuado, puede convertirse en síndrome. Desde el punto de vista
psicológico siempre subyace una pregunta: ¿Por qué me ha tocado a mí?, que se une a la
contraria, la de ¿Podría no hacer de cuidador? cuya respuesta es siempre NO para eludir el
corrosivo sentimiento de culpabilidad, pero demostrativas ambas en cualquier caso de la
tensión a que se ve sometida la persona cuidadora..
Y, por cierto, ¿qué pasa con las personas cuidadoras que, por ley de vida, finalizan su
“misión”? En muchos casos han renunciado a su propia vida, dejando incluso de trabajar
para atender a su ser querido y una vez que ha acabado su “deber cotidiano” pueden
encontrar muy difícil “engancharse” de nuevo a la vida "normal" tanto profesional como
socialmente. Parecería que ya no tienen un para qué levantarse cada día y como han
renunciado a su auto-realización personal, ahora, en bastantes casos, la estadística nos dice
que no encuentran el por qué ni el para qué del nuevo camino.
Hablemos ahora de realidades estadísticas según datos publicados por la Sociedad
Española de Geriatría y Gerontología en un informe acerca del perfil del cuidador, así como
de las principales dificultades físicas y psicológicas a las que se enfrentan cada día3. Para
empezar, definamos el marco: las personas dependientes en nuestro entorno, de una cifra
global de unos dos millones y medio, suelen ser personas mayores, con discapacidad,
personas con alguna enfermedad crónica neurodegenerativa incapacitante o enfermos en
estado terminal; el periodo de tiempo dedicado a los cuidados de estas personas puede ir
desde unos meses hasta años. Históricamente, en nuestro país, la función social de
cuidadoras ha correspondido a las mujeres y, actualmente, el 85 % de los cuidadores
familiares son efectivamente mujeres que se dedican de forma exclusiva y única al cuidado
del enfermo.
Con datos en la mano según dicho informe, la mayoría de los cuidadores, como se ha dicho,
son mujeres, de entre 31 y 60 años y que le dedica cada día entre 6 y 12 horas, desde hace
más de 3 años. En algunos casos sufren como consecuencia de su labor sólo ansiedad y
estrés, pero también padecen problemas físicos con las articulaciones, la espalda y
cansancio generalizado.
Los cuidadores tienen, pues, de manera cotidiana, una importante carga física, psíquica y
emocional, ya que el 84% de las personas dependientes precisa de ayuda para su higiene; 8
de cada 10 para el vestido; 7 de cada 10 para realizar la limpieza del hogar, el 63% precisa
ayuda para preparar comida y el 58% para alimentarse. Además, 6 de cada 10 necesita
ayuda para gestiones administrativas, el 85% requiere de ayuda a la hora de tomar
medicamentos adecuadamente; el 62% estimulación cognitiva y casi 6 de cada 10 tiene
incontinencia urinaria o fecal. Además, el 54% necesita algún tipo de cura y 5 de cada 10
precisa rehabilitación.
Para mayor inri, en numerosas ocasiones, el enfermo no puede agradecer y reconocer la
labor de los cuidadores, a pesar de que a éstos les resultaría reconfortante y alentador. Esto
es debido a que 5 de cada 10 mayores dependientes padecen demencia; el 19% tiene una
actitud agresiva y de menosprecio, y un 15% tiene un sentimiento de rechazo. Un 90%
necesita apoyo afectivo-emocional y un 76% depende de otras personas para entretenerse.
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Y … ¿cómo afecta al cuidador física y mentalmente la labor que lleva a cabo? Observa el
informe que más de la mitad de los cuidadores (54%) afirman que les ha supuesto cambios
en sus vidas, imprimiéndoles alteraciones en su carácter y en su estado de ánimo. Al final, el
tiempo libre de los cuidadores se ve afectado en un 82% y la vida familiar en un 70%, dos
datos que repercuten de manera directa en el estilo de vida de los cuidadores. Todo esto
junto al grado de compromiso, hace que casi a un 60% les afecte a su estado de salud: 8 de
cada 10 nota cansancio o fatiga y se encuentra estresado. El 76% presenta dolores
osteoarticulares y dolor de espalda: 5 de cada 10 sufre insomnio y casi un 40% presenta
dolores de cabeza crónicos. Profundizando, los principales problemas de salud mental o
síntomas a nivel psicoafectivo afectan a un 49% de los cuidadores. Estos son la frustración e
impotencia en un 73%; la ansiedad, irritabilidad o enfado un 61%; la depresión o tristeza un
57%; la soledad un 35% y el sentimiento de culpa un 30%
Resulta llamativo ver que a un 60% de los cuidadores les gustaría disponer de tiempo para
cuidarse ellos, a un 56% les gustaría realizar ejercicios y técnicas de relajación y un 55% les
gustaría saber decir NO ante demasiadas o determinadas demandas. Del mismo modo,
cuando se pregunta a los cuidadores acerca de las principales necesidades que tienen,
subrayan que el apoyo y el reconocimiento social (51%); la necesidad de ayuda económica
(45%) y el apoyo psicológico y emocional (41%).
Pido disculpas por incluir aquí esta ensalada mareante de cifras, necesarias para poner de
relieve y mostrar el valor de los cuidadores, que se iniciaron en los cuidados de un familiar o
persona próxima y que día a día, van desarrollándose y adquiriendo, quizá a su pesar, un rol
más profesional.
¿De verdad es tan insensible la OMS y piensa que estas personas no merecen
reconocimiento social con, al menos, el establecimiento del Día Internacional del Cuidador?
¿Alguien conoce los vericuetos formales para hacerle llegar la petición de que recapacite?
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1Así
pasa, por ejemplo, con el Día de la leucemia, personalizado en el
tenor Josep Carreras, que la superó, el del Alzheimer con el
alcalde de la Barcelona olímpica Pasqual Maragall, afectado por él
o el del cáncer y el jugador de basket Ricky Rubio, cuya madre
murió de cáncer.
2Comparto,
con vuestro permiso, una experiencia personal: a la pregunta “”¿Cómo
estás?” suelo responder “Hoy estoy como nunca” que, siendo
rigurosamente cierto (el progreso de la enfermedad hará que ningún
día futuro vuelva a estar “lo bien” que estoy hoy), dicho con
una entonación controlada, resulte positivo en la relación,
desdramatiza y ayuda a crear complicidad. Probadlo. A mí me
funciona.
3El
hecho de que el informe lo haya hecho la SEGG no circunscribe el
problema del cuidador a pacientes de geriatría, aunque lo cierto es
que un porcentaje muy alto de personas dependientes son lo que
llamamos personas mayores.
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