Efectos de los afectos

Estos días hace medio siglo (¡medio siglo ya!) del final de la que se considera la banda más importante de la música popular, The Beatles, que, en una década de carrera y con trece discos de estudio, desarrollaron un trayectoria citada a menudo como influencia en las generaciones (no sólo de músicos) posteriores. De ellos es la canción «All You Need Is Love¹» —en castellano, «Todo lo que necesitas es amor»—, compuesta por Lennon-McCartney e incluida en el álbum Magical Mistery Tour. Está considerada como una de las canciones más famosas del grupo, y, tal como nos recuerda la propia canción, “All you need is love, love is all you need” (“Todo lo que necesitas es amor, amor es todo lo que necesitas”). el amor es algo que nos mueve y nos da fuerzas para descubrir y ver el mundo.

Pero aunque al hablar de amor solemos pensar por defecto en el amor romántico o el que se da hacia la pareja, también existen otros muchos tipos de amor: una madre que acuna a su hijo, un amigo que está al lado en los malos momentos, una pareja que te hace sentir más vivo que nunca. Todos ellos están unidos por profundos lazos afectivos y pueden agruparse bajo el nombre, precisamente, de afecto. Aunque todos sabemos lo que es el afecto y lo hemos experimentado en alguna ocasión, no resulta tan sencillo como parece darle una definición que sea general y tenga en cuenta las diversas situaciones o circunstancias en las que puede aparecer. Sin, embargo, a nivel general se puede considerar el afecto como aquella disposición que tiene una persona (o animal) hacia otro ser o situación.

En palabras del profesor de psiquiatría suizo en la Universidad de Berna Luc Ciompi, un afecto puede definirse como un estado psicofísico global de calidad, duración y grado de consciencia variables. Un afecto, por lo tanto, puede ser consciente o -lo que es todavía más importante- muy inconsciente. Su duración puede variar entre segundos, minutos o incluso horas o días, o, hasta semanas (como por ejemplo en estados depresivos o maníacos patológicos). Cualquier afecto constituye, además, un fenómeno típicamente psicosomático; generalmente se manifiesta simultáneamente en lo psíquico y (a veces casi de manera exclusiva) en lo corporal. Un afecto hace "latir el corazón", "da escalofríos", "remueve las entrañas". Repercute mucho en la mímica, los gestos, la postura corporal, en resumen, en la psicomotricidad en general. Es importante darse cuenta de que nunca estamos libres de afecto, pues el organismo se halla siempre en un estado global que corresponde a la definición aquí señalada. Incluso la quietud, la tranquilidad, la "neutralidad" o la indiferencia representan, igualmente, estados afectivos en el sentido descrito; siempre tienen efectos significativos sobre todo tipo de pensamiento y de comportamiento.

Frecuentemente el afecto se identifica con la emoción, pero, aunque relacionados, lo cierto es que existe una diferencia: el afecto está dirigido hacia otra persona, ser o cosa y sus niveles pueden oscilar pero suelen ser más permanentes, mientras que las emociones son experimentadas por uno mismo y son temporales. Generalmente el afecto se identifica y asocia con sentimientos de cariño hacia alguien, un sentimiento de unión hacia el otro.

Se trata pues de un elemento de carácter relacional, una interacción entre varias personas o seres (no olvidemos que también podemos sentir afecto por las mascotas o animales, y estas también sienten afecto por nosotros y entre ellas). Así pues no es algo que dependa solo de uno mismo, sino que está ligado a la relación que tenemos con la persona o ser en cuestión.

El afecto es un elemento imprescindible para el ser humano, y su ausencia se vincula a diversas psicopatologías como la depresión o la sociopatía; es también, sin duda, esta ausencia un factor de gran importancia en el surgimiento de trastornos de personalidad. También predispone a la aparición o empeoramiento de enfermedades como a una menor tasa de supervivencia con ellas, como en casos de cáncer o cardiopatías.

El afecto es fluido y variable, dado que puede cambiar según cómo sea la interacción. Se expresa de muy diversas formas, generalmente invirtiendo energía por tal de hacer sentir bien a la otra persona (tanto si es de forma visible como si es imperceptible por los demás). Dichas muestras de afecto a su vez pueden recibir diferentes tipos de respuesta por parte del otro.

Y es que en muchas ocasiones el afecto no es correspondido o no se da en el mismo nivel (podemos sentir cariño por alguien pero no amor romántico, por ejemplo), o incluso puede resultar desagradable e indeseado por el otro sujeto. La capacidad de sentir, dar y recibir afecto es algo en gran medida biológico, mediado por diferentes neurotransmisores como la oxitocina. Sin embargo, serán en gran medida las experiencias vitales las que marquen si sentimos afecto por alguien, por quién y de qué manera expresarlo.

El afecto es consustancial con la vida. Surge durante las primeras etapas de nuestra vida, especialmente cuando empezamos a recibir gratificaciones en forma de atención y las primeras personas hacia los que lo sentimos suelen ser en la mayoría de casos nuestros padres o cuidadores habituales, siendo ellos algunos de los primeros seres que somos capaces de reconocer según nuestro cerebro se va desarrollando y permitiendo identificar a los demás como elementos distintos a uno mismo. Sentir y recibir afecto es algo fundamental para nuestro correcto desarrollo emocional y cognitivo como seres humanos. Como seres gregarios que somos y que formamos parte de una sociedad, necesitamos sentirnos parte del grupo, sentirnos unidos a otras personas.

Recibir afecto influirá en la manera de verse a sí mismo y al mundo, a la vez que nos hace sentir seguros, tranquilos, a salvo y a poder ver las cosas con alegría, entusiasmo y curiosidad. Según vamos creciendo las necesidades afectivas se amplían, empezando a relacionarnos con otras personas y seres más allá de nuestros cuidadores o maestros. Se empiezan a hacer las primeras amistades y vinculaciones con otros semejantes. En la familia, la expresión de afecto y apoyo sigue siendo fundamental, siendo una etapa en la que el niño absorbe no solo el cariño que recibe sino también los valores y los modos de actuar más apropiados.

Llegados a la edad adulta, la necesidad de afecto sigue y va a seguir vigente durante toda la vida. Si bien existen individuos que no disfrutan de la compañía de otras personas, por lo general todos queremos compartir nuestra vida. Las relaciones se vuelven más complejas y somos mucho más conscientes de lo que sentimos, lo que hacemos y lo que provocamos. Las relaciones románticas cobran más importancia, aunque de una forma más serena que en la adolescencia. Familia, amigos, pareja, hijos… todos ellos son más o menos importantes para nosotros y van a despertar diferentes grados de afecto.

Aunque es un aspecto poco cuidado (y casi oculto) por la sociedad actual, la ancianidad es una etapa difícil en que poco a poco vamos perdiendo todos facultades físicas y/o mentales. Además, gran parte de las personas por quienes hemos sentido afecto han muerto ya o están en la recta final de su vida, apareciendo el miedo a perderlos como nexo de unión con momentos pasados y compartidos de una vida. Resulta más fácil en ese contexto perder autonomía y sentirnos más frágiles. Es un momento vital en que el afecto es muy necesario, pero en muchos casos no se da suficientemente, lo que hace que existe una mayor facilidad para enfermar y que aparezcan trastornos tales como la depresión. Y es que una gran cantidad de ancianos se sienten solos, quizá mentalmente solos aunque estén físicamente acompañados/cuidados por su entorno.

Y si se habla de afectos, no podemos olvidar que el afecto auténtico es inmune a la distancia, como lo demuestra la cantidad de relaciones sinceras que podemos observar entre personas que jamás se conocieron, sustentadas, mayoritariamente en una franca y abierta correspondencia que se ha conservado. Pero estamos en la era de la informática (¿aún se le puede llamar así o es ya una expresión antigua?) y en la era de las redes sociales, los vínculos cambian y se hacen más complejos: mientras unos opinan que no se pueden establecer conexiones profundas y significativas con personas a los que nunca hemos visto, otros cuestionan que haya una sola forma de entender la amistad e invitan a repensar el fenómeno. Hasta la aparición de Internet –en la era analógica, podría decirse- estaba más o menos claro quiénes eran los amigos o formaban parte del círculo de relaciones afectivas de una persona, pero las redes integraron a la cotidianeidad de los usuarios otros cientos o miles con los que se establece un vínculo diario o frecuente: los famosos “contactos”.

Los conceptos de afecto y de “amistad” en estos tiempos puede resultar desconcertantes para quienes no piensen los vínculos como algo que también sufre transformaciones en el tiempo. Es que las redes sociales han impuesto una nueva dinámica que, de algún modo, contradice la creencia de que los amigos son, exclusivamente, aquellos con quienes hemos compartido experiencias a través del tiempo. Si bien es discutible que las cientos e incluso miles de personas con las que cada usuario se vincula a través de las distintas redes puedan ser comparados con las relaciones que se han forjado y sostenido a lo largo de los años, no es menos cierto que ese intercambio permanente a través del chat, Twitter o Facebook abre paso a nuevas formas de relacionarse y compartir vivencias, reflexiones o información.

Ciertamente debemos cultivar nuestros afectos, bien sea aquellos que tenemos cerca o aquellos con los que tenemos que conformarnos con una llamada telefónica, un mensaje en redes sociales, una videollamada, o, más a la antigua, una carta… En el caso de la distancia, el cuidado debe ser mayor, para que hilo que nos conecta nunca se rompa, que no queden solo en los recuerdos aquellas vivencias que hicieron crecer la empatía, la afinidad, sino ir formando otro tipo de relación, donde sean otro tipo de experiencias las que alimenten los afectos. La distancia física muchas veces no tiene que ver con la distancia emocional, puedes estar a kilómetros de distancia de otra persona y mantener con ella el sentimiento intacto, mantenerlo presente de muchas maneras, buscar contactos por todas las vías disponibles e inclusive hacer que afectos crezcan y ocupen lugares más importantes que los que originalmente tenían en nuestras vidas.

El hecho comprobado es que una vez que el afecto, representado por la comunión de pensamientos y/o sentimientos dominada por el respeto en grado sumo, adquiere fuertes raíces, el que sea entre personas cercanas físicamente o en la distancia pasa a un segundo plano, ya que, cuando se produce la desaparición de lazos afectivos, al analizar las causas, se ve que la distancia física no mata el afecto, mientras que existen cantidad de cosas que sí hacen que nos desliguemos afectivamente de alguien, sea cual sea la distancia física entre nosotros. Por ejemplo,
   - El maltrato en cualquiera de sus formas, por mucho afecto que originalmente se tenga.
   - Las mentiras y el engaño: Estas acciones en cualquiera de sus presentaciones rompen la confianza, decepcionan, deterioran la relación y terminan levantando murallas insalvables entre dos personas.
   - Los juicios permanentes de nuestras acciones: El tener a alguien, cerca o lejos, que parece dedicarse a cuestionar y juzgar nuestras decisiones y nuestras acciones puede dar como resultado que adoptemos para nosotros la duda, nos preocupemos de más por lo que digan otros o sencillamente nos alejemos, máxime teniendo en cuenta que todos vamos recorriendo caminos y aprendiendo con cada paso, y que cada uno de nosotros tiene libertad (y así se le ha de reconocer) para equivocarse, para volverlo a intentar y crecer en su proceso.
   - La comodidad mal entendida: A una persona que siempre busca su comodidad, le interesa poco más allá de ella misma, no es capaz de mover un dedo por alguien más si esto lo hace salir de su estado de confort, tiende a alejar a quienes le rodean.
   - La arrogancia: Quienes piensan que hacen todo mejor que los demás (y que por lo general no hacen mucho), que sus métodos son los mejores, que su inteligencia es superior, generalmente tienden a menospreciar a quienes le rodean y quienes, naturalmente, no desean que los infravaloren sistemáticamente, terminarán por retirarse.
   - La negatividad: Esas personas que van por la vida buscando el punto negro en la pared blanca, suelen ser personas que pasarán la mayor parte de sus vidas en estado de frustración, juzgando y criticando lo que encuentran a su paso y antes de contagiarse, lo mejor es distanciarse.

Y, lamentablemente, muchas otras actitudes también terminan por hacer alejarse y desear ni girarse para mirar hacia atrás; resultan muy efectivas para hacer desaparecer afectos, aunque éstos sean a distancia y respetando, por supuesto, el derecho de cada quien a depositar sus afectos en quien desee a su libre albedrío, circunstancias aparte.

Para finalizar estas reflexiones sobre el afecto con buen sabor de boca (¿o no?), y a título meramente anecdótico, recordar una circunstancia rompe-afectos que, normalmente, como también pasa con otras, no se asocia a las relaciones a distancia, y en particular, a las Redes Sociales, como es la indiferencia o la falta de interés, cuando sentimos que la otra persona no hace nada para sumar a la relación, para dedicarnos tiempo, cuando vemos que no ocupamos ningún lugar en su lista de prioridades y con las Redes se puede disimular, ¿no?. Todo lo contrario; como es bien conocido, como consecuencia del progreso tecnológico, aplicaciones de relación y comunicación como algunas de correo electrónico, WhatsApp y otras, informan al emisor de un mensaje o mandante de un archivo digital cualquiera del seguimiento y trazabilidad puntual: cuándo se emite, cuándo se recibe, cuándo es abierto,… informando también casualmente al usuario de si el receptor está “en línea” en esos momentos, y si no es así, cuando se registró su ultimo acceso a la Red en cuestión y, lógicamente, informan paralelamente al receptor de que tiene ese mensaje o archivo pendiente de abrir.

No hay excusas. Si el emisor comprueba que el receptor se conecta con frecuencia a la Red y pasan los días sin que abra el mensaje que le ha enviado, de cuya existencia y estado tiene información por el sistema, será difícil que no deduzca que, ya de entrada, al receptor le importa un comino. ¿Es o no para replantearse los lazos afectivos que hubiera?

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1“Culturilla” sobre la canción: responde a un encargo de la BBC para ser cantada en directo en una retransmisión por primera vez de alcance mundial. Como se trataba de eso, de una retransmisión mundial, se le dio a la canción un sentido internacional, abriendo con el himno francés "La Marsellesa", e incluyendo fragmentos de otras piezas durante la presentación, como ser la segunda parte de la invención nº 8 en Fa de Johann Sebastian Bach, trasladada a Sol e interpretada con dos trompetas piccolo y "Greensleeves" (con cuerdas); "In the Mood", de Glenn Miller, con saxofón. Además contiene un pequeño fragmento de uno de los primeros éxitos de The Beatles, "She Loves You", que es coreado espontáneamente por John Lennon, lo que se puede apreciar en el vídeo musical, sin embargo suele ser confundido por coros de Paul McCartney. También se puede escuchar al final la "Marcha Príncipe de Dinamarca", de Jeremiah Clarke. "All You Need Is Love" se encuentra en el puesto 362 dentro de la lista de "Las 500 mejores canciones de todos los tiempos" según la revista de música Rolling Stone. Dentro de tantas opiniones, Allmusic también ha descrito la canción como oportuna para la época en la que había diferentes ideologías políticas y esta canción calmó las cosas un poco más volviéndose en "un himno hippie no oficial", haciendo hincapié en el sentido universal de ver las cosas de John Lennon.

Ataxia, rehabilitación y protocolos.

El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española, edición del Tricentenario, define 

la palabra “protocolo”, en su cuarta acepción, como la Secuencia detallada de un proceso de 

actuación científica, técnica, médica, etc. Partiendo de este significado, es posible emplear la 

noción en diferentes contextos. Un protocolo puede ser un documento o una normativa que 

establece cómo se debe actuar en ciertos procedimientos. De este modo, recopila conductas, 

acciones y técnicas que se consideran adecuadas ante ciertas situaciones. Para la medicina, 

protocolo hace referencia, por un lado, tanto a los ensayos clínicos que realizan la evaluación 

de un nuevo fármaco o para agregar alguna indicación o característica a un medicamento ya 

conocido y a la venta; por otro lado, un protocolo de tratamiento es aquel proceso que tiene 

información sobre el paciente a tratar y que sirve como guía para los médicos a la hora de 

decidir de qué manera seguir con un tratamiento a una enfermedad tomando las referencias 

que otorga este papel. 

En teoría, “los protocolos médicos, también denominados algoritmos o guías para la práctica 

médica, responden a la cristalización escrita de criterios de prudencia, sin que constituyan 

verdades absolutas, universales, únicas y obligatorias en su cumplimiento, pero 

permiten habitualmente definir lo que se considera, en ese estado de la ciencia, práctica 

médica adecuada y prudente ante una situación concreta, fijando por escrito la conducta 

diagnóstica y terapéutica aconsejable ante determinadas eventualidades clínicas, lo que 

equivale a positivizar o codificar la lex artis”. Dicho de otra forma, un protocolo de actuación 

no puede ser equiparado a una ciencia exacta, y menos en medicina, y, por poner un ejemplo, 

no es lo mismo enfocar el tratamiento de una fiebre según sea causa o consecuencia de una 

afección gástrica, aunque sea fiebre en ambos casos, o si el paciente es un niño, una mujer 

embarazada, un anciano, etc.

No hace falta recalcar la evidencia de que cuando un protocolo de actuación se refiere a un 

proceso relacionado con personas y, particularmente, para ser aplicado presumiblemente en 

momentos delicados o de vulnerabilidad de la persona, no siempre es lo más correcto tomarlo 

al pie de la letra (a veces, aunque no se trate de temas delicados, la aplicación literal del 

protocolo da lugar a situaciones chuscas; conozco el caso de un excelente profesional que 

estuvo a punto de quedar fuera de un proceso de selección de directivos – que ganó – porque 

en los requisitos se exigía la presentación de la titulación de Proficiency de lengua inglesa, y 

él, con el inglés como lengua materna, no la tenía). Precisamente, ante la conmemoración del 

Día Internacional de la Ataxia el próximo miércoles, 25 de septiembre, para dar a conocer, 

sensibilizar y promocionar la investigación (y su financiación) sobre esta enfermedad, 

calificada como rara, parece oportuno poner sobre la mesa el visible desencuentro que existe, 

en concreto, en los protocolos para aplicar programas de rehabilitación médica al atáxico.

En este sentido, nuestras reflexiones pivotarán alrededor de dos puntos: efectos beneficiosos 

y positivos de la rehabilitación en la persona afectada de ataxia de forma genérica y la 

hipótesis de por qué la ataxia no está incluida en los listados de enfermedades que precisan 

rehabilitación. 

Un recordatorio para empezar: la palabra "ataxia" proviene del antiguo griego y significa 

etimológicamente "sin orden". En este caso, del funcionamiento del cuerpo humano, vendría a 

ser "coordinación desordenada de movimientos". El término fue usado primeramente por el 

mismísimo Hipócrates. Nicolás Friedreich realizó la primera descripción clínica en 1863 sobre 

una forma de ataxia familiar progresiva que había observado en los habitantes de los pueblos 

de la región de Heidelberg, en Alemania. Hoy, a comienzos del siglo XXI, se entiende por 

"ataxia", una alteración, desorden parcial o total de la coordinación nervioso muscular, que se 

expresa en dificultad para mantener el equilibrio, para realizar movimientos precisos, o en 

temblores o movimientos involuntarios de distintas partes del cuerpo, o bien en dificultades en 

el habla, entre otros síntomas.

Ciertamente la ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad 

de coordinar movimientos, dificultad para hacer movimientos precisos y mantener el equilibrio. 

Se considera un trastorno y no una enfermedad porque es un síntoma que aparece en 

más de trescientos procesos degenerativos y aquí parece residir el quid de la cuestión. 

Independientemente de que existe una gran similitud desde el punto de vista motor entre 

pacientes con enfermedades que presentan estas alteraciones del movimiento, cabe aclarar 

que estas no tienen un origen común. La clasificación ha sido muy controvertida a lo largo del 

siglo XX, respondiendo a distintos criterios. Así, estos trastornos pueden clasificarse en 

adquiridos o secundarios y degenerativos o primarios según su etiología. A su vez, las ataxias 

degenerativas se clasifican en hereditarias y en esporádicas. La mayor parte de estas últimas 

tienen una base genética, por lo que se las incluyen dentro del grupo de las hereditarias.

El abordaje terapéutico de las ataxias representa uno de los problemas más complejos dentro 

de la práctica clínica, a lo que además se asocia el hecho de que en la actualidad, no existen 

tratamientos farmacológicos disponibles que permitan reducir sustancialmente la discapacidad 

motora, con lo que la rehabilitación se ha convertido en una alternativa esencial para lograr la 

mejoría de las funciones motoras en estos pacientes. La rehabilitación, en general, es el 

proceso encaminado a lograr que las personas con discapacidad estén en condiciones de 

alcanzar y mantener un estado funcional óptimo desde el punto de vista físico, sensorial, 

intelectual, psíquico o social, de manera que cuenten con medios para modificar su propia 

vida y ser más independientes. Debe abarcar medidas para compensar la pérdida o falta de 

una función o limitación funcional.

 

Para la mayoría de los pacientes con ataxia, la terapia física es el factor esencial del proceso 

de rehabilitación. Un rehabilitador físico utiliza el adiestramiento, los ejercicios y la 

manipulación física del cuerpo del paciente con la intención de restaurar el movimiento, el 

equilibrio y la coordinación. El objetivo de la terapia física es lograr que el paciente reeduque 

actividades motoras, como caminar, sentarse, ponerse de pie, acostarse, y el proceso de 

cambiar de un tipo de movimiento a otro, así como minimizar las repercusiones personales, 

familiares y sociales, hasta un nivel lo más parecido posible a la situación anterior a la ataxia. 

La rehabilitación debe partir de un enfoque sistémico, en el que se combinan de forma integral, 

sistematizada, intensiva y adecuadamente dosificados, los métodos, procedimientos y técnicas 

terapéuticas que posibiliten la mayor consecución para el individuo de una mejor calidad de 

vida, en el menor plazo posible.

Para lograr cambios funcionales es necesario una recuperación de la función motora. Esto se 

consigue mediante un trabajo interdisciplinar e intensivo que tenga en cuenta además, el 

abordaje de las secuelas sensoriales y cognitivas que pueda limitar la recuperación. Por otra 

parte, el tratamiento de rehabilitación a implementar en los pacientes con ataxia debe ser 

personalizado y multifactorial, cada paciente tiene sus particularidades en relación con el déficit 

motor. Además del entrenamiento en rehabilitación física para la compensación de los 

trastornos motores se debe incluir la logopedia1, y la neuropsicología, de ser necesario. Se 

trata de que el paciente sea lo más funcional posible, al final lo importante es que el paciente 

mantenga los logros alcanzados o los sobrepase, según las posibilidades de cada uno, 

mediante le realización de unos “deberes”, instrucciones precisas que, obviamente, deberán 

adaptarse en cada momento al proceso degenerativo.

La rehabilitación de la ataxia se centra en el ejercicio físico puesto que, aunque a veces se 

relacione la debilidad muscular y la atrofia con algún problema del músculo, el problema de 

raíz, es el obligado desuso. De esta manera se busca la recuperación o compensación de los 

problemas que cursen. En este sentido la fisioterapia es el punto clave en la rehabilitación de 

la ataxia.  

La rehabilitación constituye la intervención fundamental para reducir la discapacidad motora 

causada por las ataxias. Tal y como se registra en múltiples estudios realizados, la rehabilitación 

mejora significativamente los principales signos clínicos entre los que se encuentran el 

equilibrio, la coordinación, la estabilidad postural y favorece además, los mecanismos 

internos de la neuroprotección. A decir de los expertos, las mejorías experimentadas en el 

comportamiento motor con la aplicación de estos programas terapéuticos se sustentan en la 

plasticidad del sistema nervioso central y a nivel del cerebelo en particular, en relación con 

sus funciones en el aprendizaje motor. Por otra parte, la práctica intensiva, produce niveles 

más altos de aprendizaje, una frecuencia e intensidad significativas permiten una mejor 

calidad de los feedbacks sensoriales y favorece la fijación del acto motor.

Los resultados obtenidos en relación con el comportamiento evolutivo de los trastornos del 

lenguaje señalan efectos discretos y a largo plazo y plantea que aunque estos desórdenes 

han sido bien documentados, son menos conocidas las consecuencias de la ataxia sobre el 

lenguaje que sobre las extremidades y el tronco.

Finalmente, constatar que el comportamiento motor de los pacientes con ataxia se modifica 

significativamente con el empleo de la rehabilitación, con registro de mejorías notables en 

los trastornos de la postura y la marcha, las funciones del movimiento y la capacidad de 

fuerza, lo que confirma la existencia de una relación significativa entre el incremento de la 

capacidad de fuerza y la disminución del nivel de severidad de la ataxia. El tratamiento de 

rehabilitación de los pacientes con ataxia requiere de un enfoque personalizado, 

multifactorial y continuado para un abordaje adecuado y la compensación de la discapacidad 

que acarrea estos trastornos. 

Y ante tal cúmulo de evidencias, reconocidas por todos los organismos e instituciones de la 

Sanidad, de ámbito tanto estatal como autonómico, ¿cómo es que la ataxia, con excepción 

de la de Friedreich, no figura en los protocolos de acceso a la rehabilitación? Una hipótesis 

para intentar conocer las razones es puramente de índole administrativa, de campos 

conceptuales en los formularios, y se basa en la etiología de la propia ataxia y es que la 

palabra "ataxia", en tanto representativa de la descoordinación de movimientos, también se 

puede usar, como se ha apuntado, para describir un síntoma que se puede asociar con 

infecciones, lesiones, otras enfermedades o cambios degenerativos en el sistema nervioso 

central. Pero esta forma de ataxia es diferente de la enfermedad neurológica, y para las 

personas que la sufren como síntoma de otra afección (lesión en la cabeza, accidente 

cerebrovascular, alcoholismo, Alzheimer, Parkinson, etc.), lo que corresponde es tratarlas 

según su afección específica original.  

Otra cosa es la ataxia como enfermedad neurodegenerativa autónoma causada por una 

mutación genética, a menudo hereditaria, sin ninguna vinculación con otras afecciones y que 

como tal cumple todos los requisitos para ser incluida en los protocolos, por lo que no 

debería confundirse en los formularios con la ataxia/síntoma..

No hay que olvidar que, en opinión de asociaciones de enfermos, el objetivo del tratamiento 

de la Ataxia, en ausencia de medicamentos, es mejorar/mantener la calidad de vida y 

requiere un enfoque individualizado. La terapia del habla y del lenguaje (que también ayuda 

en la disfagia asociada), la terapia ocupacional (para ayudar en las tareas cotidianas) y la 

fisioterapia (para ayudar en la coordinación y mejorar la movilidad) son, y así deben 

considerarse, opciones de tratamiento comunes.  

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1La rehabilitación del lenguaje debe insertarse de manera natural en el programa general de rehabilitación, el que plantea objetivos generales y específicos para el tratamiento de la disartria que se observa con frecuencia.

TT en las Redes: Camilo Sesto como excusa.

El pasado domingo, 8 de septiembre, saltó a los medios la noticia de la muerte del cantante 

Camilo Sesto (Camilo Blanes Cortés era su nombre oficial) y rápidamente se observó una 

respuesta en las Redes Sociales que, a la postre, resultaría tímida, lo que nos hace 

reflexionar sobre qué son y cómo se manejan eso que se ha dado en llamar tendencias de 

las Redes, registradas en reacciones agrupadas en ese horrible “palabro” de hashtag, de 

forma que, con el máximo de respeto hacia Camilo, y sin entrar en que su música guste o no, 

vamos a intentar poner en negro sobre blanco alguna de esas cavilaciones. 

Se hace necesario para ello hacer un breve recorrido por la trayectoria del personaje, más 

que un cantante (compositor, actor, productor,…) aunque no nos ceñiremos a su música para 

evitar dar la impresión de que la estamos promocionando, pese a que será imprescindible 

alguna referencia.

El inicio es el de un chaval de familia humilde de posguerra, nacido en Alcoy (Alicante)  en 

1946 que, tras cantar en el coro de una de las parroquias de su localidad, en 1962 pasa a 

formar parte del conjunto Los Dayson, un grupo que actúa en la “BBC” (bodas, bautizos y 

comuniones) de su comarca, cantando las canciones de moda en ese momento. El paso 

siguiente es su viaje a Madrid donde canta para Los Botines, un grupo pop que había 

comenzado con mucha fuerza, pero que estaba ya de bajada. Camilo es un chico guapo y su 

estancia en Los Botines le sirve para que el cine se fije en él y hace uno de los papeles 

principales de la película coral “Los Chicos del Preu” (Pedro Lazaga, 1967) en la que también 

participó la cantante Karina.

Tras el servicio militar, y con la ayuda de Juan Pardo, graba su primer disco como Camilo 

Sexto. El disco es un rotundo fracaso pero, manteniendo la confianza de Juan pardo, cambia 

de compañía y, para evitar problemas legales con el nombre, que la antigua tenía registrado, 

cambia Sexto por Sesto, el nombre por el que se le conocería en adelante. En esos 

momentos es un cantante emergente cuya carrera avanza con cierta lentitud. Pero lo tiene 

todo: una cara aniñada que “las vuelve locas”, unos ojos que “las hipnotiza”, una voz de casi 

tres octavas de extensión, un timbre inconfundible que lo distingue a la primera escucha de 

otros solistas del momento que pugnan por el trono de la canción melódica: Nino Bravo, Tony 

Landa, Daniel Velázquez, Tony Ronald, Julio Iglesias, José Vélez, Lorenzo Santamaría... Pero, 

además, posee un valor añadido del que carece la mayoría: no depende de la inspiración de 

otros compositores. Él compone, y compone muy bien. Ese va a ser su gran secreto y para el 

análisis habrá que profundizar en el Camilo Blanes compositor, ciertamente oscurecido por el 

Camilo Sesto cantante estrella/showman.

Estaba claro que, con todas esas facultades, pronto o tarde el despegue estaba asegurado y 

ese despegue va a llegar en 1973 cuando un tema suyo ocupa el nº 1 absoluto de ventas en 

España, sucediendo en el puesto a Andy Williams y su “Tema de amor” de la película “El 

Padrino”, con música de Ennio Morricone. A partir de ahí la camilitis se desata. Se ha 

convertido en el cantante español que más vende aquí y fuera, con el número uno para cada 

canción que graba. En España, siempre muy aficionada al concurseo, arrasa: Mejor Cantante 

del Año, según la COPE, Trofeo a la Popularidad, Mejor Show del Año, etc. A principio de 1975 

recoge discos de oro por las ventas del año anterior en cuatro países, entre ellos España, y 

por primera vez hace una gira de recitales durante varias semanas por Estados Unidos, 

donde una de sus canciones es nominada al Grammy a la mejor canción.

Entonces Camilo Sesto va a hacer algo inesperado; podía haber seguido fabricando 

canciones que serían números uno, pero suelta de su bolsillo doce millones de pesetas de 

las de entonces para poner en escena en Madrid la obra “Jesucristo Superstar” (de Tim Rice 

y Andrew Lloyd Weber), que triunfaba en Londres y Nueva York. Para entender lo que era 

aquello, es necesario precisar que la tradición de comedia musical en España era nula y que 

lo más parecido existente entonces eran las revistas de Lina Morgan. Camilo va a ser el 

productor del espectáculo y va a encarnar el personaje principal. Junto a él, la cantante 

dominicana Ángela Carrasco, Teddy Bautista escapado de la jaula de Los Canarios, Dick 

Zappala, cantante de Azahar y también un tiempo de Los Canarios y un largo elenco. Todos 

lo ven una locura, pero el 6 de noviembre de 1975 se alza el telón con un éxito arrollador. El 

propio Lloyd Weber asistió a varias representaciones y declaró que Londres y Madrid habían 

sido los dos mejores espectáculos de su opera rock. La leyenda Camilo alcanza ya cotas 

“religiosas”. No todo es así de bonito. Un grupo de ultras  (tradicionalmente tolerantes, como 

es bien sabido) apedrea el teatro y agrede a los asistentes en varias ocasiones, acusando al 

espectáculo de blasfemia contra el Evangelio. Eran los días en que el dictador Franco 

agonizaba en el hospital y cualquier causa, por peregrina que fuera, servía para que el 

sector más reaccionario actuase, con consentimiento de las autoridades, intentando 

demostrar una fuerza de la que evidentemente carecían. Es libre, por cierto, el hacer 

analogías con los tiempos actuales.
 

El año 79 lo pasa casi por completo en el extranjero, llenando el Madison Square Garden el 

6 de noviembre con 45.000 personas, actuando al lado de Ángela Carrasco con quien se dice 

que mantiene una larga relación de algo más que compañerismo. Iniciada la década de los 80, 

el cantante se afinca en Los Ángeles (Estados Unidos) para centrarse en su carrera en el 

continente americano, olvidándose un tanto de su país, pero triunfando en Argentina, Chile y 

actuando de nuevo en el Madison de Nueva York el 12 de octubre, día de la Hispanidad. Ese 

mismo año fallece su padre, lo que hace al cantante replantearse muchas cosas y pisar un 

poco el freno de una vida absolutamente frenética.

En 1983 nace su hijo, fruto de una relación esporádica en México, y Camilo lo deja todo para 

luchar por su inesperado hijo hasta que un tribunal le otorga la patria potestad. Desde entonces, 

será su hijo la principal razón de su vida. Y aquí hay que hacer un paréntesis para explicar 

que Camilo Sesto siempre había tenido una preocupación por la infancia, especialmente por 

la más desfavorecida. Multitud de donativos a entidades y ONG dedicadas a la infancia, 

embajador de UNICEF,.... Puede asegurarse que jamás ha dicho NO a cantar gratuitamente 

en cualquier parte del mundo si los chicos más pobres o enfermos iban a ser los 

destinatarios de su esfuerzo. Además de un gran cantante, detalles así hacen de él un 

cantante grande.

En 1994 decide poner fin a su carrera musical como intérprete y se retira en su mansión de 

Miami (Estados Unidos), dice que para descansar y cuidar y educar a su único hijo. Pero a 

Camilo le hace cosquillas el micrófono y su retiro dura poco más de tres años, regresando a 

la actividad con actuaciones en todo el mundo, incluida España y editando varios 

recopilatorios de su obra. Tras una nueva semirretirada en 1999, se va a embarcar al año 

siguiente en otra de esas locas quimeras presuntamente imposibles. Él quiere un nuevo 

“Jesucristo Superstar” y va a recurrir de nuevo a Andrew Lloyd Weber para poner en los 

escenarios españoles esta vez la versión en castellano del musical “El Fantasma de la Ópera” 

que en el teatro funciona bastante bien, pero problemas legales impiden la publicación de un 

CD que aún sigue inédito.

Llueven ya los reconocimientos a una vida entregada a la música: en el programa de televisión 

de los primeros años de este siglo “Sé lo que Hicisteis” se le declara por votación popular el 

cantante español más famoso de la historia, seguido, por este orden, por Julio Iglesias, 

Raphael, Miguel Bosé y Nino Bravo. Asimismo, recibe el máximo galardón de los hispanos de 

Norteamérica y, en 2011, en plena gira de despedida, recoge en Las Vegas (Estados Unidos) 

el “Máximo Orgullo Hispano”, sólo en poder de unos pocos artistas. En 2010 anuncia su 

retirada definitiva de la música. Se despide de los escenarios españoles en el Palacio de 

Congresos de Madrid y elige para su último concierto la capital peruana, y en Lima canta por 

última vez el 11 de junio de 2011. Pasamos por alto en este resumen la faceta histriónica y 

exagerada de su vida (posiblemente alentada por él mismo), que hizo que fuera acusado en 

algunos medios de estar afectado por el VIH o su amor por la cirugía estética, que lo convirtió,

 a decir de algunos “bienintencionados”, en el Michael Jackson español.

En Norteamérica se le bautizó como el Sinatra Español, en toda Sudamérica como Camilo 

Superstar. Lo cierto es que ha sido el Rey Midas de la música española y todo lo que ha tocado 

lo ha convertido en oro; se le calculan unas cifras de ventas globales de 120 millones de 

discos. Un nombre fundamental para la música española y uno de los principales culpables 

del auge del pop latino. Una vida que deja exhausto solo con repasarla someramente. 

Despidámoslo/recordémosle con la que, a decir de los críticos musicales, es algo apabullante, 

una de las mejores baladas de la historia de la música española con una exquisita 

instrumentación y una interpretación vocal memorable. 

 
Y ahora viene la pregunta: ¿por qué, envidias aparte, ante la desaparición de alguien con una 

vida profesional tan densa (reconocida con la concesión a título póstumo de la Medalla de Oro 

a las Bellas Artes en el primer Consejo de Ministros tras su muerte), la aceptación popular 

que tenía su trabajo y los caminos que abrió a quienes le sucedían, la tendencia del hashtag 

#CamiloSesto a su muerte resultó tan raquítica relativamente, tanto en duración como en 

número de mensajes? Cierto que llevaba tiempo alejado de los focos, pero aún así… 

Posiblemente, esto tenga más que ver con cómo funcionan las Redes que con el personaje.

Para intentar entender algo, ¿qué es un hashtag? Hashtag, palabra que proviene del inglés y 

que podemos traducir por algo así como 'etiqueta',.se refiere a la palabra o la serie de palabras 

o caracteres alfanuméricos precedidos por el símbolo de la almohadilla (#), que se usa en 

determinadas plataformas web de internet.  Los hashtags son usados (sobre todo en Twitter) 

para clasificar los contenidos publicados en las redes sociales, lo que permite que haya mayor 

interacción  entre el contenido y otros usuarios interesados en el tema. Según eso,se puede 

decir que los hashtags son herramientas de comunicación. Se usan para clasificar” o 

identificar contenido en las redes sociales. El uso de hashtags no sólo facilita la ubicación de 

una palabra, tema o contenido. Además, ayuda a compartir información o intercambiar puntos 

de vista sobre algún acontecimiento o artículo. Por otro lado, cuando una gran cantidad de 

personas comparten contenido con el mismo hashtag, en Twitter, la convierten en Trending 

Topic (TT) o tendencia. El Trending Topic  hace referencia a un tema que ha sido comentado 

muchas veces o está en boga en una región o en el mundo entero.

Por ello, entre otros usos, la importancia de los hashtags en la competición política y electoral 

no siempre es orgánica o natural. La gestión “profesional” (o a veces fraudulenta) para 

conseguir algunos de esos trending topics también es una realidad, ya que depende de “un 

algoritmo que mide no solo la popularidad de los temas (en base al número total de tuits), sino 

la velocidad a la que se convierten en tendencia; es decir, cómo emergen ciertos debates en la 

red”. En cualquier caso, más allá de las estrategias para reforzar burbujas que ayudan (o no) a 

ampliar el electorado, los hashtags —su creación, gestión y monitorización— se han convertido 

hoy día en un elemento central para cualquier proyecto político o causa social. Y en un 

enorme imán para medir e identificar comportamientos, comunidades e intereses que 

permitan gestiones masivas de segmentación electoral y planificación política. Lo que hemos 

visto hasta ahora, seguramente, va a ser poco respecto al uso tecnológico en el futuro de 

toda esta data social y política.

 

Y por ahí van a ir los tiros, por la manipulación interesada, y generalmente comprobable, de 

los TT. Sólo hace falta ver los triunfantes hashtags de truculencias, de deportistas “del día”, 

personas o hechos prácticamente desconocidos o, lo que es peor, vinculados por lo común a 

deleznables programas televisivos, frente a clamorosos silencios con personas (y no me ciño 

al personaje motivo de estas líneas) que, interesadamente, pasan (o se quiere hacer pasar) 

desapercibidas. Hemos comentado más arriba la utilización de TT en este sentido por la 

política; es una forma, no nos engañemos, de fabricar fake news.

Un ejemplo, de los muchos que se pueden encontrar cada día: hace pocas fechas, Oscar 

Camps, cabeza visible de la organización Open Arms (dedicada al rescate de náufragos del  

Mare Mortum que huyen de conflictos que amenazan sus vidas, y que este verano se ha 

visto envuelta en feas polémicas fruto, en el fondo, de la ineptitud, indiferencia e incapacidad 

de las instituciones oficiales ante esos problemas), ha sido objeto de una campaña en las 

Redes en la que se le definía como terrorista por realizar esta labor, reflejada en TT con 

miles de tweets registrados en un tiempo récord. Lo que pasa es que, si se rascaba 

superficialmente, todos los mensajes (repetido el mismo hasta la saciedad) estaban emitidos 

por bots1, por personas con cargo o representación de una determinada (de)formación 

política o por simpatizantes y proselitistas de la misma (haciendo “horas extras”, se supone), 

pero, para crédulos lectores sólo de titulares, que son muchos, el mensaje estaba lanzado y 

repetido. Difama, que algo queda. Y funciona.  

Que nos disculpe Camilo Sesto, pero él nos ha servido de excusa para repetir una vez más 

lo que a veces hemos recordado en estas líneas: las Redes pueden ser una bendición del 

cielo o una maldición diabólica. De nosotros depende. 

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1Un bot (aféresis de robot) es un programa informático que efectúa automáticamente tareas repetitivas a través de Internet, cuya realización por parte de una persona sería imposible o muy tediosa.