El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española, edición del Tricentenario, define
la palabra “protocolo”, en su cuarta acepción, como la Secuencia detallada de un proceso de
actuación científica, técnica, médica, etc. Partiendo de este significado, es posible emplear la
noción en diferentes contextos. Un protocolo puede ser un documento o una normativa que
establece cómo se debe actuar en ciertos procedimientos. De este modo, recopila conductas,
acciones y técnicas que se consideran adecuadas ante ciertas situaciones. Para la medicina,
protocolo hace referencia, por un lado, tanto a los ensayos clínicos que realizan la evaluación
de un nuevo fármaco o para agregar alguna indicación o característica a un medicamento ya
conocido y a la venta; por otro lado, un protocolo de tratamiento es aquel proceso que tiene
información sobre el paciente a tratar y que sirve como guía para los médicos a la hora de
decidir de qué manera seguir con un tratamiento a una enfermedad tomando las referencias
que otorga este papel.
En teoría, “los protocolos médicos, también denominados algoritmos o guías para la práctica
médica, responden a la cristalización escrita de criterios de prudencia, sin que constituyan
verdades absolutas, universales, únicas y obligatorias en su cumplimiento, pero
permiten habitualmente definir lo que se considera, en ese estado de la ciencia, práctica
médica adecuada y prudente ante una situación concreta, fijando por escrito la conducta
diagnóstica y terapéutica aconsejable ante determinadas eventualidades clínicas, lo que
equivale a positivizar o codificar la lex artis”. Dicho de otra forma, un protocolo de actuación
no puede ser equiparado a una ciencia exacta, y menos en medicina, y, por poner un ejemplo,
no es lo mismo enfocar el tratamiento de una fiebre según sea causa o consecuencia de una
afección gástrica, aunque sea fiebre en ambos casos, o si el paciente es un niño, una mujer
embarazada, un anciano, etc.
No hace falta recalcar la evidencia de que cuando un protocolo de actuación se refiere a un
proceso relacionado con personas y, particularmente, para ser aplicado presumiblemente en
momentos delicados o de vulnerabilidad de la persona, no siempre es lo más correcto tomarlo
al pie de la letra (a veces, aunque no se trate de temas delicados, la aplicación literal del
protocolo da lugar a situaciones chuscas; conozco el caso de un excelente profesional que
estuvo a punto de quedar fuera de un proceso de selección de directivos – que ganó – porque
en los requisitos se exigía la presentación de la titulación de Proficiency de lengua inglesa, y
él, con el inglés como lengua materna, no la tenía). Precisamente, ante la conmemoración del
Día Internacional de la Ataxia el próximo miércoles, 25 de septiembre, para dar a conocer,
sensibilizar y promocionar la investigación (y su financiación) sobre esta enfermedad,
calificada como rara, parece oportuno poner sobre la mesa el visible desencuentro que existe,
en concreto, en los protocolos para aplicar programas de rehabilitación médica al atáxico.
En este sentido, nuestras reflexiones pivotarán alrededor de dos puntos: efectos beneficiosos
y positivos de la rehabilitación en la persona afectada de ataxia de forma genérica y la
hipótesis de por qué la ataxia no está incluida en los listados de enfermedades que precisan
rehabilitación.
Un recordatorio para empezar: la palabra "ataxia" proviene del antiguo griego y significa
etimológicamente "sin orden". En este caso, del funcionamiento del cuerpo humano, vendría a
ser "coordinación desordenada de movimientos". El término fue usado primeramente por el
mismísimo Hipócrates. Nicolás Friedreich realizó la primera descripción clínica en 1863 sobre
una forma de ataxia familiar progresiva que había observado en los habitantes de los pueblos
de la región de Heidelberg, en Alemania. Hoy, a comienzos del siglo XXI, se entiende por
"ataxia", una alteración, desorden parcial o total de la coordinación nervioso muscular, que se
expresa en dificultad para mantener el equilibrio, para realizar movimientos precisos, o en
temblores o movimientos involuntarios de distintas partes del cuerpo, o bien en dificultades en
el habla, entre otros síntomas.
Ciertamente la ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad
de coordinar movimientos, dificultad para hacer movimientos precisos y mantener el equilibrio.
Se considera un trastorno y no una enfermedad porque es un síntoma que aparece en
más de trescientos procesos degenerativos y aquí parece residir el quid de la cuestión.
Independientemente de que existe una gran similitud desde el punto de vista motor entre
pacientes con enfermedades que presentan estas alteraciones del movimiento, cabe aclarar
que estas no tienen un origen común. La clasificación ha sido muy controvertida a lo largo del
siglo XX, respondiendo a distintos criterios. Así, estos trastornos pueden clasificarse en
adquiridos o secundarios y degenerativos o primarios según su etiología. A su vez, las ataxias
degenerativas se clasifican en hereditarias y en esporádicas. La mayor parte de estas últimas
tienen una base genética, por lo que se las incluyen dentro del grupo de las hereditarias.
El abordaje terapéutico de las ataxias representa uno de los problemas más complejos dentro
de la práctica clínica, a lo que además se asocia el hecho de que en la actualidad, no existen
tratamientos farmacológicos disponibles que permitan reducir sustancialmente la discapacidad
motora, con lo que la rehabilitación se ha convertido en una alternativa esencial para lograr la
mejoría de las funciones motoras en estos pacientes. La rehabilitación, en general, es el
proceso encaminado a lograr que las personas con discapacidad estén en condiciones de
alcanzar y mantener un estado funcional óptimo desde el punto de vista físico, sensorial,
intelectual, psíquico o social, de manera que cuenten con medios para modificar su propia
vida y ser más independientes. Debe abarcar medidas para compensar la pérdida o falta de
una función o limitación funcional.
Para la mayoría de los pacientes con ataxia, la terapia física es el factor esencial del proceso
de rehabilitación. Un rehabilitador físico utiliza el adiestramiento, los ejercicios y la
manipulación física del cuerpo del paciente con la intención de restaurar el movimiento, el
equilibrio y la coordinación. El objetivo de la terapia física es lograr que el paciente reeduque
actividades motoras, como caminar, sentarse, ponerse de pie, acostarse, y el proceso de
cambiar de un tipo de movimiento a otro, así como minimizar las repercusiones personales,
familiares y sociales, hasta un nivel lo más parecido posible a la situación anterior a la ataxia.
La rehabilitación debe partir de un enfoque sistémico, en el que se combinan de forma integral,
sistematizada, intensiva y adecuadamente dosificados, los métodos, procedimientos y técnicas
terapéuticas que posibiliten la mayor consecución para el individuo de una mejor calidad de
vida, en el menor plazo posible.
Para lograr cambios funcionales es necesario una recuperación de la función motora. Esto se
consigue mediante un trabajo interdisciplinar e intensivo que tenga en cuenta además, el
abordaje de las secuelas sensoriales y cognitivas que pueda limitar la recuperación. Por otra
parte, el tratamiento de rehabilitación a implementar en los pacientes con ataxia debe ser
personalizado y multifactorial, cada paciente tiene sus particularidades en relación con el déficit
motor. Además del entrenamiento en rehabilitación física para la compensación de los
trastornos motores se debe incluir la logopedia, y la neuropsicología, de ser necesario. Se
trata de que el paciente sea lo más funcional posible, al final lo importante es que el paciente
mantenga los logros alcanzados o los sobrepase, según las posibilidades de cada uno,
mediante le realización de unos “deberes”, instrucciones precisas que, obviamente, deberán
adaptarse en cada momento al proceso degenerativo.
La rehabilitación de la ataxia se centra en el ejercicio físico puesto que, aunque a veces se
relacione la debilidad muscular y la atrofia con algún problema del músculo, el problema de
raíz, es el obligado desuso. De esta manera se busca la recuperación o compensación de los
problemas que cursen. En este sentido la fisioterapia es el punto clave en la rehabilitación de
la ataxia.
La rehabilitación constituye la intervención fundamental para reducir la discapacidad motora
causada por las ataxias. Tal y como se registra en múltiples estudios realizados, la rehabilitación
mejora significativamente los principales signos clínicos entre los que se encuentran el
equilibrio, la coordinación, la estabilidad postural y favorece además, los mecanismos
internos de la neuroprotección. A decir de los expertos, las mejorías experimentadas en el
comportamiento motor con la aplicación de estos programas terapéuticos se sustentan en la
plasticidad del sistema nervioso central y a nivel del cerebelo en particular, en relación con
sus funciones en el aprendizaje motor. Por otra parte, la práctica intensiva, produce niveles
más altos de aprendizaje, una frecuencia e intensidad significativas permiten una mejor
calidad de los feedbacks sensoriales y favorece la fijación del acto motor.
Los resultados obtenidos en relación con el comportamiento evolutivo de los trastornos del
lenguaje señalan efectos discretos y a largo plazo y plantea que aunque estos desórdenes
han sido bien documentados, son menos conocidas las consecuencias de la ataxia sobre el
lenguaje que sobre las extremidades y el tronco.
Finalmente, constatar que el comportamiento motor de los pacientes con ataxia se modifica
significativamente con el empleo de la rehabilitación, con registro de mejorías notables en
los trastornos de la postura y la marcha, las funciones del movimiento y la capacidad de
fuerza, lo que confirma la existencia de una relación significativa entre el incremento de la
capacidad de fuerza y la disminución del nivel de severidad de la ataxia. El tratamiento de
rehabilitación de los pacientes con ataxia requiere de un enfoque personalizado,
multifactorial y continuado para un abordaje adecuado y la compensación de la discapacidad
que acarrea estos trastornos.
Y ante tal cúmulo de evidencias, reconocidas por todos los organismos e instituciones de la
Sanidad, de ámbito tanto estatal como autonómico, ¿cómo es que la ataxia, con excepción
de la de Friedreich, no figura en los protocolos de acceso a la rehabilitación? Una hipótesis
para intentar conocer las razones es puramente de índole administrativa, de campos
conceptuales en los formularios, y se basa en la etiología de la propia ataxia y es que la
palabra "ataxia", en tanto representativa de la descoordinación de movimientos, también se
puede usar, como se ha apuntado, para describir un síntoma que se puede asociar con
infecciones, lesiones, otras enfermedades o cambios degenerativos en el sistema nervioso
central. Pero esta forma de ataxia es diferente de la enfermedad neurológica, y para las
personas que la sufren como síntoma de otra afección (lesión en la cabeza, accidente
cerebrovascular, alcoholismo, Alzheimer, Parkinson, etc.), lo que corresponde es tratarlas
según su afección específica original.
Otra cosa es la ataxia como enfermedad neurodegenerativa autónoma causada por una
mutación genética, a menudo hereditaria, sin ninguna vinculación con otras afecciones y que
como tal cumple todos los requisitos para ser incluida en los protocolos, por lo que no
debería confundirse en los formularios con la ataxia/síntoma..
No hay que olvidar que, en opinión de asociaciones de enfermos, el objetivo del tratamiento
de la Ataxia, en ausencia de medicamentos, es mejorar/mantener la calidad de vida y
requiere un enfoque individualizado. La terapia del habla y del lenguaje (que también ayuda
en la disfagia asociada), la terapia ocupacional (para ayudar en las tareas cotidianas) y la
fisioterapia (para ayudar en la coordinación y mejorar la movilidad) son, y así deben
considerarse, opciones de tratamiento comunes.
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