Sobre el Alzheimer con la excusa de Glen Campbell

Hace pocos días, en concreto el 9 de agosto pasado, nos hicimos eco a través de Facebook de la noticia que informaba que el músico Glen Campbell, con 81 años, había sido derrotado al final en su lucha contra el Alzheimer, lucha que libraba hace años (lo que, mirado con objetividad, tampoco es una novedad absoluta, habida cuenta de que todos, de una forma u otra seremos vencidos; el quid de la cuestión es sólo el cuándo y el cómo de esa derrota). Decíamos en esa nota apresurada en Facebook que Glen Campbell no era excesivamente conocido en España (he de confesar que a quien suscribe se lo dio a conocer, hace muchos años, un amigo japonés que lo había descubierto en Londres) y posponíamos el hablar de su música a otro día.

Pero la verdad es que calibrar unas vivencias ante la adversidad como las experimentadas por Glen Campbell ante el Alzheimer nos hace abrir el foco desde su música hasta la enfermedad que lo condicionó. Y eso haremos: con la excusa de Glen Campbell reflexionaremos someramente (algo nada técnico, como es natural) sobre esa lacra, por el momento imparable, que es el tipo de demencia conocido como enfermedad de Alzheimer.

Así pues, para ir por orden, y especialmente para quien no lo conociera, ¿quién fue Glen Campbell?

Nació en 1936 en una familia muy humilde de Arkansas, EE.UU. y comenzó en el mundo de la música muy niño admirando desde pequeño como guitarrista al gran Django Reinhardt. Con algo más de veinte años se fue a Los Ángeles, donde ganó fama como excelente músico de estudio y en donde trabajó a las órdenes de estrellas como Elvis Presley, Dean Martin o Frank Sinatra.

Cuando Brian Wilson, el genio y alma de The Beach Boys, sufrió problemas de salud a mitad de los años 60 que le alejaron de la banda, Campbell se incorporó al grupo durante unos meses como músico para las giras. Pero él no cejaba en su empeño por desarrollar una carrera en solitario, que despegaría triunfalmente en 1967 con sus exitosos singles Gentle on my mind y By the time I get to Phoenix. La marca de la casa del artista, a lo largo de toda su carrera, fue una melancólica mezcla de country y pop en la que su voz suave y muy natural bordaba con facilidad los temas más románticos y nostálgicos. Posteriormente, siguió coleccionando triunfos gracias a canciones como Galveston, Southern nights o Rhinestone cowboy. Campbell vendió a lo largo de su vida más de 45 millones de discos y, además, tuvo tiempo para debutar en el cine gracias a True Grit (Valor de ley), de 1969, cinta que protagonizó John Wayne y que, por cierto, en 2010 sería objeto de un "remake" a cargo de los hermanos Coen.

Los años 80 fueron una época oscura para el músico, que sufrió problemas, como muchos otros personajes del mundo del espectáculo de esa época, con las drogas y el alcohol.

 En 2011 anunció que sufría Alzheimer, una enfermedad contra la que luchó de manera pública, para concienciar a la sociedad, a través, por ejemplo, del documental que muestra su deterioro Glen Campbell: I'll Be Me (2014), que dirigió James Keach y donde se registró también su última gira. También 2011 fue el año en el que editó su último disco con canciones originales, Ghost on the canvas, aunque su despedida final fue publicada este mismo año 2017: un álbum de versiones titulado elocuentemente "Adiós" (en español).

Según ha declarado el que fue su médico, Ronald Petersen, director del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de la Clínica Mayo, de Estados Unidos, la reacción de Campbell y su familia al conocer el diagnóstico fue valiente y envidiable; el impacto en la consciencia de cualquier ciudadano cuando se confirma el Alzheimer es tremendo y hace ver que cualquiera puede contraer esta enfermedad, independientemente de sus antecedentes, inteligencia u ocupación. Realmente atraviesa todos los sectores. Glen no sólo no ocultó el diagnóstico, sino que, apoyado por su familia, se mostró dispuesto a filmar ese documental que mostrara cómo lidiar con la enfermedad, lo que puede ser reconfortante para otras familias que también están tratando con este problema al ver que no están solos.

La enfermedad puede tener efectos diferentes para cada persona, y, en el caso de Campbell le provocó el olvido, entre otras cosas, de letras de canciones que había repetido durante décadas pero no el dominio de la guitarra, con la que era capaz hasta los últimos tiempos de improvisar un solo perfecto de cinco minutos, lo que demuestra, en opinión del Dr. Petersen, que las diferentes regiones del cerebro se ven afectadas de manera diferente en cadacaso por el proceso de la enfermedad y que, por tanto, el paciente de Alzheimer tal vez no deba detenerse en lo que no puede hacer debido a la enfermedad, sino concentrarse en lo que todavía puede hacer. Una interpretación del documental de Campbell es exactamente eso: ver a una persona que realmente fue afectada por la enfermedad, pero siguió haciendo lo que le gustaba hacer, estaba rodeado de su familia y amigos y con todo ello mantenía una calidad de vida muy alta en la enfermedad.

Glen Campbell, para asegurarse que la gente lo recordaría como era cuando estaba sano, escribió e interpretó, ya dominado por el Alzheimer y dentro del documental citado, la hermosa canción (que hemos vuelto a elegir para su despedida en lugar de alguna otra suya, más conocida pero más intrascedente respecto al tema que tratamos), sincera, dura y tierna a la vez, llamada “I’m not gonna miss you” (“No te voy a extrañar”), cuya letra traducida adelantamos en Facebook y repetimos aquí:

Estoy aquí, pero también me he ido
No toco la guitarra ni canto mis canciones
Ellas nunca definieron lo que soy
El hombre que te amó hasta el final

Tu eres la última persona que voy a amar
Tu eres la ultima cara que voy a recordar
Y lo mejor de todo, no te voy a extrañar
No te voy a extrañar

Nunca te voy a abrazar como lo hice
O decirle "te amo" a los niños
Tu nunca vas a verlo en mis ojos
No me va a doler cuando llores

Nunca voy a saber todo lo que tú pasaste
Ni las cosas que digo o hago
Ni todo el daño y el dolor
Alguna cosa sigue siendo egoísta

No te voy a extrañar
No te voy a extrañar

Es hora de dejar ya a Glen Campbell que descanse en paz, con un recuerdo respetuoso de su música  y el agradecimiento por su ejemplo de lucha ante el Alzheimer, y revisemos lo que sabemos de cómo comportarse ante la enfermedad.

Tiene razón el Dr. Petersen, en opinión seguro que compartida por la totalidad del colectivo médico, de que la confirmación de un diagnóstico de Alzheimer es un mazazo para el enfermo y su entorno, pero no puede olvidarse la angustia previa desde la primera observación por ese entorno, generalmente en la persona que hasta ese momento ha sido referencia para ellos, de cualquier síntoma alarmante (y todos hemos vivido, directa o indirectamente, esas situaciones en que se instala el desasosiego lacerante previo a la depresión), más allá del manido de la pérdida de la memoria cercana, como puede ser el notar problemas para encontrar las palabras con las que expresar lo que se quiere decir, cierta desorientación espacial o alteraciones repentinas en el comportamiento, en un proceso que, psíquicamente, culmina en el desconocimiento de la realidad circundante. Y lo peor es que, como afirma la Fundación Pasqual Maragall para la Investigación sobre el Alzheimer (https://fpmaragall.org), una de cada diez personas mayores de 65 años tiene Alzheimer y que cada 3 segundos se diagnostica un nuevo caso de algún tipo de demencia (el Alzheimer lo es) en el mundo, de forma que si no se encuentra una cura efectiva, en el año 2050 el número de casos, que son actualmente 46 millones en todo el mundo, se habrá triplicado.

Quizá haya que puntualizar que no todos los casos en que algunas funciones dejan de funcionar y el enfermo necesita ayuda cotidiana son Alzheimer; hay bastantes enfermedades neurodegenerativas con síntomas globales parecidos, con una nula expectativa de curación, como el Alzheimer, pero que, a diferencia de éste, la persona afectada es plenamente consciente del deterioro que sufre, de la desaparición paulatina de capacidades, habilidades y destrezas, pero el mecanismo que regula la capacidad de respuesta anímica a estímulos (positivos o negativos) físicos, psíquicos o sentimentales recibidos, permanece inalterado, lo que se traduce en una mayor tranquilidad del entorno, que puede evaluar en todo momento la validez y efecto de sus acciones, cosa que no pasa con el Alzheimer.

No sería justo ni correcto pensar que estas líneas tuvieran voluntad de convertirse en guía en un tema tan delicado y con tantas aristas, ni mucho menos, por lo que lo conveniente es aconsejar en este punto a las personas interesadas acudir a la abundante literatura publicada sobre el tema, bastante de ella de libre acceso vía Internet. Únicamente una última reflexión sobre esta literatura: la mayoría de las obras publicadas se centran (con un criterio del todo respetable, por supuesto) en la eficacia del qué hacer, y pocas en qué siente el cuidador y, eventualmente, el enfermo, en el proceso.

Algunos autores han acudido a la ficción para intentar comprender/explicar el progreso del cambio, y ahí están, por ejemplo, Los artistas de la memoria, de Jeffrey Moore o Siempre Alice, de Lisa Genova, entre otras, pero, en mi opinión, hay tres obras, duras, incómodas, que recogen la narración de casos reales vividos por el autor, cuya lectura (si se aguanta hasta el final) puede ayudar a más de una persona que se encuentre en tan difícil tesitura al ver cómo han ido evolucionando los sentimientos (no los actos en sí) de otra persona en una situación como la suya.

La primera es No recuerdo si lo hice, de Alice LaPlante (Editorial Maeva) La autora explica que tras muchos intentos de escribir una novela sobre la angustiosa enfermedad de su madre creyó encontrar la manera de hacerlo convirtiéndola en protagonista de una novela de intriga policíaca. El misterio sería el marco, una estructura para abordar el Alzheimer: un asesinato y una sospechosa aquejada de esa enfermedad, alguien que no puede recordar sus acciones. Jennifer White (la madre en el relato) era una mente brillante, una cirujana ortopédica antes de entrar en el abismo. Su mejor amiga y vecina, Amanda, aparece muerta con cuatro dedos de la mano amputados. Jennifer, por su antigua profesión, es la principal sospechosa, pero ni siquiera recuerda que su amiga ha muerto y mucho menos si fue ella quien la mató. Toda su mente esta desintegrada en fragmentos pero todavía se aferra a pequeñas porciones de realidad, a veces a través del enfado y la agresividad, otras veces haciendo emerger los oscuros secretos de su familia. Es una novela angustiante que se adentra en esa enfermedad que realmente asesina mentes y familiares próximos a la víctima.

La segunda, Las amapolas del olvido, de Andrea Gillies (Editorial Temas de Hoy). La autora, Andrea Gillies, es una periodista británica que en la vida real decidió dejarlo todo para dedicarse a cuidar a su suegra, Nancy, con principios de Alzheimer, en una vieja casa en el norte de Escocia, y relatarlo. Las amapolas del olvido es el relato estremecedor, enternecedor, maravillosamente bien narrado, de su experiencia como cuidadora, como persona que se dedica íntegramente al bienestar de otro y a intentar ayudarle a vivir y a morir. La historia de Andrea y Nancy y su día a día (unas veces cómico, otras trágico) compone un extraordinario diario novelado que incluye reflexiones sobre el ser, la falta de pasado o el funcionamiento de la mente y alberga toda una lección de humanidad.

La última es Mi madre, de Tahar Ben Jelloun (Editorial El Aleph), una novela excepcional en la que el lector se adentra en una habitación que poco a poco va quedando vacía. No es un libro amable. Es duro, y nunca mejor dicho, como la vida misma. Repasos que, a través de la literatura, todos debemos acercar a nuestra mesita de noche, porque no existe vacuna, ni inmunidad para vivir el Alzheimer en carne propia o en cercano cuerpo ajeno. El autor lo explica así:

"Durante los últimos meses de su vida, mi madre fue perdiendo su memoria, recayó en su infancia. Convertida de golpe en una niña pequeña, después en una joven recién casada, mi madre empezó a hablar, a confesar, invocando a (los) vivos y (los) muertos. El amor filial, fuerte y apasionado, se ve a veces envuelto en el pudor y los sobrentendidos. Al revelar su pasado, mi madre se liberó de una vida en la que casi nunca fue feliz. Durante largos días la escuché, siguiendo como podía el hilo de sus incoherencias; sufrí y al mismo tiempo la descubrí.
Este relato fue escrito a partir de los retazos de recuerdos que ella me confió. Fragmentos que me permitieron reconstruir su vida en el viejo Fez de los años treinta y cuarenta, de imaginar sus momentos de alegría, de adivinar sus frustraciones. Tuve que leer entre líneas o incluso traducir sus silencios, y casi siempre restituir sus emociones”.

No nos resistimos a ofrecer el comienzo de este último libro por un pequeño detalle de la narración:

Desde que cayó enferma, mi madre se ha convertido en una cosita diminuta de memoria quebradiza. Convoca a los miembros de su familia, muertos hace tiempo. Habla con ellos, se sorprende de que su madre no vaya a verla, dice maravillas de su hermano menor que, según ella, siempre le lleva regalos. Uno tras otro, se suceden junto a su lecho y le hacen compañía. Yo no quiero llevarle la contraria. Ni molestarlos. La señora que la cuida, Keltum, se lamenta: «Cree que estamos en Fez, en el año en que naciste».

Mi madre regresa a los tiempos de mi infancia. Su memoria ha tropezado, se ha caído y se desparrama por el suelo mojado. El tiempo y la realidad ya no se llevan bien. Ella se deja arrastrar por unas emociones que brotan del pasado.

Cada cuarto de hora, me pregunta: «¿Cuántos hijos tienes?». Siempre le contesto en el mismo tono. Keltum se pone nerviosa, interviene y dice que no soporta más esas repeticiones.

Mi madre tiene miedo de Keltum...

Este párrafo final es ese “pequeño detalle” de que hablábamos y es que, en el mundo que se crea el enfermo, es habitual que se administren nuevos afectos y odios, confianzas y miedos... y hay que estar preparado para ello, porque puede afectar enormemente y pasar en un abrir y cerrar de ojos de ser el hijo predilecto, pongamos por caso, al odioso y temido controlador que intenta dominarme.

No es fácil, no. Ojalá casos como el de Glen Campbell contribuyan a impulsar la necesaria investigación para mejorar la calidad de vida del enfermo... y de su entorno.