martes, 26 de marzo de 2019

Eso de los lazos amarillos

Ramón José Simón Valle Peña, más conocido como Ramón del Valle-Inclán o Ramón María 
del Valle-Inclán (1866 - 1936), fue un dramaturgo, poeta y novelista que formó parte de la 
corriente literaria denominada modernismo y se encuentra próximo, en sus últimas obras, a la 
generación del 98. Destacó en todos los géneros que cultivó y fue un modernista de primera 
hora que satirizó amargamente la sociedad española de su época. Se le considera uno de los 
autores clave de la literatura española del siglo XX.

Vinculado con el carlismo, desde 1924 muestra su oposición a la dictadura de Primo de 
Rivera, vocifera en los cafés y no duda en hacerse oír. En alguna ocasión fue detenido en la 
vía pública por quejas al régimen. Valle-Inclán era un paisano incómodo para el Poder, y e
1927 participa en la creación de la Alianza Republicana.  
 
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Literariamente, nos fijaremos tan sólo dentro de su obra, en que, en 1920, la revista España 
publicó por entregas Luces de Bohemia, cuya versión definitiva se editó en volumen en 1924; 
en 1925 Los Cuernos de Don Friolera, en 1926 El Terno del Difunto que cambió por el de Las 
Galas del Difunto en 1930; y, finalmente, La Hija del Capitán vio la luz en 1927. Las tres 
últimas se incluyeron en el volumen Martes de Carnaval (1930), en donde se repasa 
críticamente la historia contemporánea española desde las guerras coloniales -Cuba y 
Marruecos- y, en general, el militarismo (es de destacar la ambivalencia significativa del título 
Martes de Carnaval, con toda su carga paródica), hasta la dictadura de Primo de Rivera, 
pasando por los hechos menudos de la vida española; desfilan en clave tragi-fársica por las 
páginas de estos cuatro textos, los únicos a los que Valle expresamente denominó 
«esperpentos», término que adquiere con él una categoría estética de la que hasta entonces 
carecía. Todos los elementos de contenido y forma definitorios del esperpento están en Luces 
de Bohemia y Los Cuernos de Don Friolera que, además, formulan complementariamente la 
teoría esperpéntica1.   
Con él se dio lugar al concepto actual de esperpento, una de cuyas definiciones académicas 
válidas es la de “Género literario que se caracteriza por la presentación de una realidad 
deformada y grotesca y la degradación de los valores consagrados a una situación ridícula”.

Pero, trascendiendo el ámbito literario y atendiendo a la definición que acabamos de citar, la 
cruda realidad es que convivimos con situaciones esperpénticas, curiosamente en un alto 
porcentaje, con un claro componente político, que frecuentemente ponen a prueba nuestra 
capacidad de asombro, como que la cabeza de la lista que una formación política presenta 
por una circunscripción en las próximas elecciones se ufane públicamente de desconocer y 
menosprecie el idioma propio de esa comunidad (cooficial, pero, aunque no lo fuera, un 
mínimo de eso que se llama respeto por sus presuntos votantes y un mínimo de 
responsabilidad política la descalifican)… y que los medios de (des)información lo consideren 
normal.

El (pen)último esperpento (yendo como vamos, no es en absoluto descartable que, de aquí a 
cuando estas líneas vean la luz, la “producción esperpéntica” haya dejado en pañales lo que 
hoy es actualidad) gira en torno a la orden, nada menos que de la Junta Electoral Central de 
retirar en Catalunya en las dos próximas campañas de elecciones, las generales y las 
municipales/autonómicas/europeas, los omnipresentes lazos amarillos, por considerarlos 
partidistas.

 
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Sin tomar aquí partido (salvo que se repita un argumento que ya me han hecho, en serio, el 
de que buscar información verídica para contrastar ya es tomar partido) y acudiendo a la 
hemeroteca, veamos el origen de la controversia: cuando fueron detenidos por razones 
políticas (o, si se prefiere, por la presunta vulneración de unas leyes de contenido político), 
en una clara exhibición, de fracaso político, según analistas de dentro y de fuera de España, 
seguramente atribuible vistos los antecedentes y evolución de los hechos, a que aquellos que 
se autodenominaban políticos no pasaban de ser becarios buscavotos (todo el respeto a los 
auténticos y abnegados becarios) de una política enfocada, no al bien del ciudadano, sino a 
perpetuar un determinado status quo, los dos primeros independentistas no políticos, nació un 
movimiento transversal, de personas de prácticamente todos los colores políticos, de 
solidaridad para con ellos que se representó por un lazo amarillo. Cuando el número de 
detenidos por esas razones creció, se extendió el uso del lazo y algunas instituciones lo 
hicieron también suyo como medida de protesta ante una situación no ligada a un partido, sino 
a una idea.

Como es comprensible en esta situación, hay partidos políticos (y militantes) que apoyan el 
encarcelamiento y, lógicamente, no son partidarios de los lazos, pero, modestamente, una 
cosa es mantener legítimamente una postura contraria a esa muestra de solidaridad y otra 
muy diferente (¿legítima?) es querer impedirla por todos los medios, incluso físicos, y 
divulgar como chanza la actitud de las personas favorables a los lazos. Nadie pretende desde 
aquí, por Dios, enmendar la plana a la Junta Electoral Central, pero queda la duda razonable 
acerca, precisamente, de que su decisión peca de partidista, máxime si se tiene en cuenta que 
los ya famosos lazos no constan en el programa de ningún partido, mientras que prohibir 
exponerlos y/o quitarlos SÍ figura en el programa del partido que acudió a ellos. ¿Neutralidad?.

Pero, ¿qué son y qué significan los lazos amarillos?

Los llamados lazos solidarios, sea cual sea su color, son pequeñas cintas de tela dobladas en 
forma de lazo que se usan en todo el mundo para mostrar el apoyo a una causa o como señal 
de soporte o solidaridad hacia la misma. Las personas que llevan el lazo, pues, expresan su 
solidaridad en relación a una dificultad determinada, que viene indicado por distintos colores. 
Aunque en principio cada causa estaba en relación con un color, la proliferación de lazos 
solidarios a lo largo y ancho del mundo llevó a que un mismo color pueda significar causas 
diversas: el lazo rojo puede representar la lucha contra el sida y a su vez, también, la lucha 
contra la droga. Los lazos comenzaron siendo de pequeño tamaño, de manera que pudieran 
colocarse en el doblez de la chaqueta o en el pecho de una camisa o camiseta ya que su 
portador alberga un sentimiento tan fuerte por la causa que tiene necesidad de expresarlo y 
hacerlo público. Sin embargo, la expansión de esta corriente llevó a que se diseñaran 
variantes del mismo para colocarlos en las antenas de los coches, o a que se fabricaran lazos 
de gran tamaño para poder colgarlos en edificios públicos, árboles o balcones. El origen del 
lazo de color es incierto. Según los testimonios históricos se cree que los primeros en lucirlo 
fueron los familiares de los miembros de la caballería de EE.UU, en el siglo XIX. Estos 
familiares lo portaban en su cuerpo o colgaban en sus hogares como símbolo de lealtad a los 
soldados combatientes. En su caso este sentimiento se traducía, precisamente, en un lazo 
amarillo. 
 
 
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En el caso concreto del color amarillo, se utiliza internacionalmente como muestra de apoyo a 
las mujeres afectadas por la endometriosis (enfermedad que se caracteriza por la existencia 
de tejido del endometrio fuera del útero, generalmente en ovarios, trompas de Falopio, vejiga 
urinaria o intestinos) y a sus familiares, o para conmemorar el día internacional de la 
concienciación sobre los efectos del ruido; en Alemania se emplea como muestra de apoyo a 
las fuerzas armadas; en Australia, con diferentes causas relacionadas con el Medio Ambiente, 
etc.

En España, no deja de ser curioso que el primer uso conocido en la historia del lazo amarillo, 
como escarapela en el sombrero austracista, fue precisamente en Catalunya, cuando el virrey 
de Cataluña Francisco Antonio Fernández de Velasco y Tovar prohibió en 1704 su uso 
partidista durante la Guerra de Sucesión, para evitar la publicidad del bando que las usaba 
"creando discordias entre las familias"; actualmente, además de su uso más conocido en el 
proceso soberanista catalán, el lazo amarillo es símbolo del Día Nacional de la Espina Bífida  
(malformación congénita en la que existe un cierre incompleto del tubo neural al final del 
primer mes de vida embrionaria y posteriormente, el cierre incompleto de las últimas vértebras) 
en muestra de apoyo por esta patología

Una de las referencias populares más conocidas a los lazos amarillos proviene de la vieja 
canción tradicional inglesa  “'Round Her Neck She Wears a Yeller Ribbon”, (“Alrededor de su 
cuello, ella vestía un lazo amarillo”) que llegó a los Estados Unidos a través de los colonos 
ingleses.y que luego inspiró la película de John Ford llamada en España La legión invencible 
(“She wore a yellow ribbon, «Ella llevaba un lazo amarillo», 1950), con John Wayne. 

 
 
 
En el año 1973, el grupo Dawn y el cantante Tony Orlando editaron la canción Tie a Yellow 
Ribbon Round the Ole Oak Tree (“Ata una cinta amarilla alrededor del viejo roble”) que se 
volvió muy popular en todo el mundo y “resucitó” la carrera del cantante. De hecho, Tony 
Orlando llevaba ya cuatro años retirado de la música cuando cayó en sus manos aquel tema 
escrito por Irwin Levine y L. Russell Brown, que de sopetón hizo mundialmente al grupo donde 
cantaba junto a Telma Hopkins y Joyce Vincent Wilson. El tema narra el regreso a casa de un 
preso que no sabe si su novia aún lo ama, después de estar tres años encarcelado. Para 
evitarse un chasco, le escribe pidiéndole que ate un lazo amarillo en el viejo roble que hay 
ante la casa para saber si aún ella lo quiere. Temeroso ante la posibilidad de encontrarse el 
roble desnudo, el personaje le pide al chofer del ómnibus donde regresa a casa que mire si 
hay un lazo, y le responden que no hay uno, sino 100: lo esperaban con los brazos abiertos.
Si bien sencilla, la historia conmovió a un público que tiene al lazo amarillo como un símbolo 
del amor que espera. 

Con todo este escenario, ¿qué prohibe exactamente la Junta Electoral Central con el lazo 
(¿y color?) amarillo? ¿también las personas que lo luzcan solidarias con los afectados por la 
endometriosis o por la espina bífida? ¿Cómo se puede gestionar? Porque se podría llegar a 
extremos ridículos como el ocurrido en la celebración en Madrid del partido de fútbol final de 
la Copa Libertadores entre los equipos argentinos de River Plate y Boca Juniors, en el que 
algunos seguidores de este último club tuvieron problemas para acceder al estadio con las 
bufandas amarillas, color de su afición. ¿Y si quien luce el lazo es un ciudadano alemán que 
apoya a sus fuerzas armadas? Pues ya hay antecedentes, que se pueden encontrar 
buceando en la hemeroteca: hace unos años, en la Rambla de Barcelona, la policía le 
propinó una somanta de palos a un joven alemán que vestía un anorak con tres colores, rojo, 
amarillo y morado. El alemán (del que no consta si ha vuelto a España) no entendía nada  
mientras lo molían a porrazos hasta que se le comunicó que, por el color de su atuendo, 
había sido considerado como un peligroso propagandista pro-República y la policía, 
simplemente, había obrado en consecuencia.

¿Es o no es un esperpento que haría las delicias de Valle-Inclán?
 
 
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1Para quienes sientan curiosidad, por aquello de que “el saber no ocupa lugar,”, el término esperpento aparece como concepto estético en la escena XII de Luces de Bohemia, donde se explicita su origen y características y se expone el programa artístico -los mecanismos de la deformación- de la nueva estética a través de la conversación joco-seria del ciego Max Estrella y su lazarillo, Latino de Hispalis, que deambulan por las calles de un Madrid absurdo, brillante y hambriento durante las horas que preceden a la muerte del poeta ciego.
El punto de partida de esa conversación y la clave de la misma es la afirmación, en apariencia perogrullesca, de que la tragedia española no es una tragedia. Con ella Valle parece querer apuntar la idea de que la realidad española de la época es ridícula, absurda, una deformación grotesca de Europa (¿sigue sonando así hoy?), de modo que para expresarla literariamente no se pueden utilizar los recursos propios de la tragedia clásica, que es, por definición, sublime y sus protagonistas héroes. ¿Cómo mostrar, hacer comprensible el sentido trágico de la grotesca realidad española? ¿Cómo denunciarla? La respuesta también la ofrece Max Estrella en la citada escena XII: con una estética sistemáticamente deformada.
Para explicarlo plásticamente apela Valle a la imagen de los espejos cóncavos del Callejón del Gato, en alusión a un popular local comercial de la madrileña calle Álvarez Gato, próxima al antiguo teatro del Príncipe, que lucía en su fachada estos espejos deformantes. Los espejos cóncavos son capaces de transformar en absurdas las imágenes más bellas. Valle invita a pasearse ante ellos a los héroes clásicos, que instantáneamente se convierten en figuras risibles, caricaturas de sí mismos: Juanito Ventolera, el protagonista de Las Galas del Difunto, se inspira en el mito de Don Juan; Don Friolera, de Los Cuernos de Don Friolera, representa el honor calderoniano y al celoso Otelo; Max Estrella evoca al mismísimo Homero..., todos han perdido su original grandeza, porque el autor, al enfocarlos, ha cambiado su perspectiva. Valle-Inclán en el esperpento ya no ve el mundo y sus personajes de rodillas (a la manera admirativa de la tragedia clásica) ni siquiera los contempla de pie, a su misma altura, como hacía su admirado Shakespeare. No, Valle ha optado por enfocarlos desde el aire, que es mirar a distancia, con impasibilidad y superioridad. Con esta visión desde el aire, el autor se convierte en una suerte de titiritero que mueve los hilos de su tabladillo; los personajes, en consecuencia, pierden su grandeza para convertirse en muñecos, peleles e, incluso, a través de ese proceso deshumanizador se transforman en objetos, se cosifican, quedan reducidos a bultos y simples garabatos o se animalizan; es decir, sitúan al individuo al borde de lo infrahumano.
Ahora bien, detrás de lo bufo, lo grotesco, lo cómico y lo absurdo se vislumbra siempre una situación dramática. Esa frontera indecisa entre tragedia y farsa es el armazón sobre el que se construye el esperpento. De este modo, la tragedia de España se convierte en espectáculo inquietante pero cómico. Todos los elementos del esperpento -personajes, ambientes, palabras y gestos- sirven para proyectar toda la vida miserable de España. El furor de Valle llega a todos los rincones y casi nada escapa a ese proceso esperpentizador.
En Luces de Bohemia, a lo largo de 15 escenas, el lector/espectador acompaña a Max Estrella durante sus últimas horas en su recorrido por Madrid hasta morir en la puerta de su casa aterido de frío. Ese periplo permite el desfile de un abanico de personajes, ambientes y situaciones sumamente variopintos, que engloban a la burguesía, los pequeños comerciantes y a las prostitutas, la policía y el ministro de la Gobernación, los modernistas y la bohemia, la redacción de un periódico, la cárcel, tabernas, las calles de la ciudad, la ley de fugas, la Semana Trágica de Barcelona, las huelgas de 1920, la Leyenda Negra, los fondos reservados, la Cruz Roja y multitud de pequeñas alusiones históricas , que caen bajo ese despiadado prisma distorsionante en un deseo de condensar una época, un mundo caduco, la superstición y la ignorancia, la degradación del humilde, la prepotencia de la policía, la inoperancia de la burocracia, la política estéril y personalista... Una España en trance de ruina, pero brillante en apariencia.

martes, 12 de marzo de 2019

Ataxia: avances contra su avance.

Hace unos meses, concretamente el 25 de septiembre, día en que se conmemora el Día 
Internacional de la Ataxia, nos sumamos modestamente desde aquí a contribuir a divulgar  
qué es esta enfermedad neurodegenerativa, poco conocida y encuadrada en el segmento de 
enfermedades raras y/o minoritarias pese a que en todo el mundo hay registrados miles de 
afectados. 
 
 
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Al cabo de muy pocos días apuntamos la reseña de un concierto benéfico organizado con el 
fin de recaudar fondos para la investigación sobre la enfermedad que, todo sea dicho, cabe 
ubicar dentro de las actividades de todo tipo que organizan las asociaciones de afectados 
(para hacerse visibles) o, directamente, la iniciativa privada de personas sensibilizadas con 
el problema.

Recientemente nos hicimos eco de que la conocida y solidaria La Marató de TV3 había 
anunciado que la edición de este año, a celebrar, como siempre, los días previos a la 
Navidad, estaría dedicada a las enfermedades minoritarias, la ataxia entre ellas. 

A la vista de todo ello, sin embargo, cunde la desazón y parece instalarse con fuerza la idea, 
no solo de que nos encontramos ante una enfermedad invisible sino que, además, la lucha 
contra ella es únicamente cosa de los propios enfermos o de la iniciativa privada. Por eso 
resulta como una bocanada de aire fresco lo que se puede escuchar en eventos como el que 
tuvo lugar el pasado 9 de marzo en Barcelona, la 5ª conferencia científica sobre las ataxias, 
organizada por la Asociació Catalana d'Atàxies Hereditàries (ACAH) con patrocinio, eso sí, 
privado, en la que, más allá del contenido técnico-científico de la mayoría de ponencias, 
dirigidas a los profesionales asistentes, resultó de gran interés la mesa redonda que se 
celebró entre gestores de medicamentos, médicos, investigadores, enfermos,... donde se 
puso de manifiesto la voluntad general (pese a los escollos presupuestarios de todo tipo) en la 
coordinación de la lucha contra esta enfermedad minoritaria y la progresiva concienciación 
social ante ella. Se denunciaron, sin embargo, algunas carencias, como la de que nunca 
estén invitados oficialmente a los equipos de debate/estudio los neurofisioterapeutas (siendo, 
como es, básica la rehabilitación para la atención del enfermo), y se lanzaron mensajes 
positivos para la lucha como el de que ahora haya en todo el mundo 2.000 medicamentos 
(nuevos o reciclados de otras dolencias en su aplicación) en fase de desarrollo o experimental 
cuando hace 15 años había CERO, o como la puesta en marcha de una organización de 
ámbito mundial, SCA Global, para la atención y seguimiento del enfermo y que celebrará su 
1ª conferencia (mundial) a finales de este mes de marzo en la ciudad de Las Vegas, Nevada, 
Estados Unidos, casualmente conocida sólo como capital mundial del juego.
 
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Tal vez sea conveniente recordar que si bien la ataxia más conocida es la de Friedreich, 
posiblemente la más agresiva, las ataxias espinocerebelosas (SCA, por sus siglas en inglés) 
son un grupo de trastornos de la ataxia progresiva de herencia autosómica dominante1. Se 
han definido más de 40 SCA genéticamente diferentes (muy recientemente, investigadores 
del Hospital Universitari Dr. Josep Trueta, en Girona, España, han descubierto la SCA48, con 
características especiales de síntomas cognitivo-afectivos). Las más comunes (SCA1, SCA2, 
SCA3 y SCA6, que en conjunto afectan a más de la mitad de todas las familias con 
antecedentes de SCA) están causadas por mutaciones de expansión de repetición o por 
mutaciones no repetidas o no traducidas que afectan a una variedad de genes diferentes. 
Los SCA tienen una distribución mundial pero con tasas de prevalencia variables en todo el 
mundo aunque a pesar de la gran heterogeneidad de los diversos SCA, las personas con 
SCA y sus familias enfrentan problemas similares. Una vez iniciada, la ataxia toma un curso 
progresivo implacable que conduce a la discapacidad y, a menudo, no nos engañemos, a la 
muerte prematura. Con frecuencia, la ataxia se acompaña de síntomas que afectan 
considerablemente la calidad de vida. Actualmente, no hay cura para ningún SCA. De hecho, 
ni siquiera hay tratamientos médicos sintomáticos, por lo que el tratamiento de los pacientes 
con SCA debe depender de la terapia física y de la del habla.

Reproducimos, pues, algunos puntos de interés de la razón de ser de SCA Global:

Si bien varios estudios de corporaciones como EUROSCA, RISCA, SPATAX o CRC-SCA2 
proporcionaron información valiosa sobre las características de la enfermedad y la historia 
natural de los SCA comunes, aún existen importantes lagunas de conocimiento que impiden 
un mayor progreso hacia el desarrollo de terapias eficaces.Específicamente, no se sabe si los 
datos clínicos que se han obtenido en Europa y América del Norte son representativos para 
pacientes de otras regiones del mundo. Además, las características clínicas de las SCA 
menos prevalentes causadas por mutaciones no repetidas permanecen en gran medida 
indefinidas. Tampoco hay suficiente conocimiento sobre el impacto de las enfermedades en la 
vida cotidiana de las personas afectadas y sus familias. Un obstáculo importante en el camino 
hacia ensayos terapéuticos exitosos es la falta de biomarcadores validados. Los pocos 
estudios de biomarcadores que se han completado se centraron en la obtención de imágenes 
e incluyeron solo un pequeño número de pacientes. Faltan por completo los marcadores 
bioquímicos que serán de importancia crítica en ensayos futuros. 

Actualmente, muchos investigadores clínicos en todo el mundo están abordando estos 
problemas, pero debido a la falta de una infraestructura de investigación común, la 
investigación clínica en los SCA a menudo permanece fragmentada. Los proyectos ESMI son 
los primeros ejemplos de colaboración internacional y, por lo tanto, pueden servir como punto 
de partida para una colaboración global más intensa. 
Para hacer frente a estos múltiples desafíos, el concepto de SCA Global es una iniciativa 
mundial para la investigación clínica en SCA. que se concibe como una plataforma de 
investigación abierta y flexible.

 
Distribucion mundial de la investigación.
 
 
La intención de coordinar esfuerzos en la investigación no es nueva; basta reflexionar sobre 
lo ya declarado en ESMI aisladamente: la ataxia espinocerebelosa tipo 3 / enfermedad de 
Machado-Joseph (SCA3) es la ataxia familiar más común. Aunque se conoce la mutación del 
gen que la causa, no hay tratamiento. Sin embargo, como existe una comprensión avanzada 
de los mecanismos subyacentes de SCA3, se están desarrollando nuevos enfoques 
terapéuticos. Para habilitar los ensayos farmacológicos  es obligatoria la disponibilidad 
de grandes grupos de personas que portan la mutación. ESMI reunirá a 8 grupos que 
comprenden más de 800 sujetos. Integraremos los datos existentes en una base de datos 
común y aplicaremos protocolos de evaluación estandarizados y de calidad controlada que 
incluyen la evaluación clínica, los factores del estilo de vida, la resonancia magnética y la 
recopilación de muestras biológicas. Al explotar los datos obtenidos en este grupo, 
desarrollaremos un modelo revisado de la evolución de la enfermedad de SCA3 que concibe 
la etapa preclínica (pre-ataxia) y la etapa de la ataxia como la manifestación gradual de un 
proceso patológico. Una parte importante de nuestra iniciativa será el desarrollo de nuevos 
marcadores de enfermedades. Los resultados esperados tienen una relevancia inmediata 
para su aplicación en la investigación clínica y en la atención médica de rutina. Reunir y 
comparar los resultados de los grupos existentes facilitará enormemente la inscripción de los 
participantes en los ensayos de fármacos. El desarrollo de marcadores de enfermedad 
permitirá la prueba de estudios conceptuales con un resultado de biomarcadores que 
requiere un número menor de participantes que los ensayos convencionales. Los datos sobre 
la evolución a largo plazo de la enfermedad informarán a los investigadores en la estadística 
para diseñar ensayos clínicos en SCA3. Por último, la investigación tendrá un impacto directo 
en la atención médica, ya que se pueden utilizar nuevos instrumentos para mejorar aún más 
el manejo clínico de los pacientes con ataxia.

En definitiva, en iniciativas como ésta de SCA Global, en la que, por cierto, España también 
participa, se busca conseguir, a través de la coordinación y el intercambio de información, el 
establecimiento del bucle perfecto en el que, por la experiencia individual (de quien, dicho sea 
de paso, se siente sólo) en un entorno concreto, debidamente informada y gestionada se 
puedan establecer medidas globales de investigación cuyos resultados repercutan y sean de 
aplicación válida al caso individual citado.

Y por ahí vamos. 
 
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1Las clasificaciones actuales distinguen entre ataxias hereditarias y no hereditarias. Las ataxias hereditarias se dividen adicionalmente en ataxias autosómicas recesivas, la más frecuente de las cuales es la ataxia de Friedrich (FRDA) y las ataxias espinocerebelosas autosómicas dominantes (SCA). Recientemente, se han identificado las mutaciones causantes de muchas ataxias hereditarias. Las ataxias no hereditarias se clasifican en las ataxias adquiridas, como la degeneración alcohólica cerebelosa (ACD) o la degeneración paraneoplástica cerebelosa (PCD), que se deben a causas exógenas o endógenas conocidas, y las ataxias degenerativas esporádicas, como la atrofia de sistemas múltiples ( MSA) o ataxia esporádica de inicio en adultos (SAOA).
El tratamiento de las ataxias sigue siendo un reto. A falta de medicamentos y aunque no se muestra en ensayos formales, puede considerarse una evidencia que la fisioterapia y la terapia del habla son útiles para la ataxia. El objetivo del tratamiento, por tanto, debe ser mantener el mayor nivel posible de autonomía para el enfermo, hacer frente a la discapacidad física y prevenir complicaciones secundarias. Con la progresión de la enfermedad, muchos pacientes necesitarán ayudas para caminar y una silla de ruedas. Hasta la fecha, no existe ningún medicamento que mejore los síntomas de la ataxia. Sin embargo, se están llevando a cabo varios ensayos clínicos prometedores en FRDA, y se están preparando ensayos clínicos en SCA.

2Se trata de estudios puntuales coordinados por el Ataxia Study Group (ASG), consorcio internacional de investigadores científicos de centros académicos y de investigación comprometidos con la planificación, implementación y realización de ensayos clínicos y otros estudios de investigación en trastornos de la ataxia. Los más relevantes son EuroFA y GermanFA sobre la Ataxia de Friedreich, y EuroSCA, RISCA y ESMI, sobre las ataxias espinocerebelosas.

miércoles, 6 de marzo de 2019

Feminicidio.net

El próximo viernes, día 8, se conmemora el Día Internacional de la Mujer Trabajadora,  Día 
Internacional de la Mujer o, simplemente, el Día de la Mujer (seamos, por cierto, estrictos, no 
manipulemos con el lenguaje ni banalicemos el tema, y no sigamos la corriente de “se 
celebra… “, porque celebrar ¿qué?) y, a pesar de las manifestaciones y alharacas oficiales 
y/o públicas, a poco que se rasque, se verifica que vamos como el cangrejo. 
 
 
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Veamos, a modo de reflexión, como evoluciona. El Día de la Mujer conmemora en principio, 
después de su institucionalización por las Naciones Unidas en 1975, la lucha de la mujer por 
su participación en la sociedad en pie de igualdad de oportunidades, muchas veces menores 
ante las del varón, y por su desarrollo íntegro como persona. 

Históricamente, la mujer no ha recibido lo que hoy llamaríamos atención mediática ni incluso 
académica, posiblemente siguiendo la sociedad criterios religiosos atávicos ya que, en las 
principales religiones monoteístas, la mujer siempre ha estado relegada/postergada/sometida 
casi únicamente al servicio del varón, so pena, además, de castigo. Es durante la Revolución 
Francesa, marchando junto a los hombres bajo el lema “Libertad, igualdad y fraternidad”, 
cuando las mujeres toman conciencia de su situación social y reclaman la igualdad, como se 
refleja en la Declaración de los Derechos de la Mujer y de la Ciudadana (que copiaba en 
buena medida la Declaración de Derechos del Hombre y del Ciudadano, el texto fundamental 
de la revolución francesa). Es ése uno de los primeros documentos históricos que propone la 
emancipación femenina en el sentido de la igualdad de derechos o la equiparación jurídica y 
legal de las mujeres en relación a los varones así como el sufragio femenino.

Posteriormente, sin embargo, a finales del siglo XVIII y principios del XIX, el movimiento 
obrero seguía manteniendo una posición tradicional de corte patriarcal en relación con la 
igualdad de la mujer y sus reivindicaciones y es a mediados del siglo XIX cuando los 
movimientos reivindicativos de la mujer tomen fuerza: lucha por el sufragio femenino, la 
reivindicación de la igualdad, la denuncia de la opresión social, familiar y laboral, surgiendo 
entonces los denominados movimientos sufragistas (inicialmente de origen no obrero sino 
burgués) y, más tarde, a finales del siglo XIX, los movimientos que reivindicaban la separación 
entre sexualidad y reproducción, la defensa de la maternidad libre, la liberación femenina, la 
libertad sexual, la promoción de la planificación familiar, el cuidado de los niños así como el 
uso y difusión de métodos anticonceptivos artificiales. 
 
 
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Es en 1909 cuando se celebra por primera vez en Nueva York el Día Nacional de la Mujer 
(organizado por las Mujeres Socialistas tras una declaración del Partido Socialista de los 
Estados Unidos en honor a la huelga de las trabajadores textiles de 1908 en la que protestaron 
en Chicago y Nueva York por las penosas condiciones de trabajo) en el que unas 15.000 
mujeres marcharon por la ciudad exigiendo una reducción de la jornada laboral, mejores 
salarios y derechos de voto. En 1910, en la II Conferencia Internacional de Mujeres Socialistas 
reunida en Copenhague en la que participaron algunas pioneras en la reivindicación de los 
derechos de las mujeres como Rosa Luxemburgo, se reiteró la demanda de sufragio universal 
para todas las mujeres y se proclamó (en 1910, no lo olvidemos, hace más de un siglo) el 8 de 
marzo como el Día Internacional de la Mujer con el objetivo de promover la igualdad de 
derechos, incluyendo el sufragio para las mujeres. Como consecuencia de esta decisión, el  
Día Internacional de la Mujer se celebró por primera vez como tal en 1911 en Alemania, Austria, 
Dinamarca y Suiza, con mítines a los que asistieron más de un millón de personas, que 
exigieron para las mujeres el derecho de voto y el de ocupar cargos públicos, el derecho al 
trabajo, a la formación profesional y a la no discriminación laboral y, desde el fin de la Primera 
Guerra Mundial, el Día comenzó a conmemorarse en muchos países. En España se 
conmemoró por primera vez en 1936 (al final de la República).

Y en 1975 se reconoce por la ONU y oficialmente (¿sólo oficialmente?) se le da cada vez más 
realce, como demuestra el mensaje de la propia ONU para este año:


El Día Internacional de la Mujer es un buen momento para reflexionar acerca de los avances logrados, 
pedir más cambios y celebrar la valentía y la determinación de las mujeres de a pie que han jugado un 
papel clave en la historia de sus países y comunidades.
Pensemos en igualdad, construyamos con inteligencia, innovemos para el cambio
Este tema del Día para este año, "Pensemos en igualdad, construyamos con inteligencia, innovemos 
para el cambio", se centra en las formas innovadoras en las que podemos abogar por la igualdad de 
género y el empoderamiento de las mujeres, en especial en las esferas relativas a los sistemas de 
protección social, el acceso a los servicios públicos y la infraestructura sostenible.
El logro de los ambiciosos Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) requiere cambios transformadores, 
enfoques integrados y nuevas soluciones, sobre todo en lo que concierne a la defensa de la igualdad de 
género y el empoderamiento de todas las mujeres y niñas.
La innovación y la tecnología brindan oportunidades sin precedentes; sin embargo, las tendencias 
actuales indican que la brecha digital se está ampliando y que las mujeres están insuficientemente 
representada en los campos de la ciencia, la tecnología, la ingeniería, las matemáticas y el diseño. Esto 
les impide desarrollar e influir en el desarrollo de innovaciones sensibles al género que permitan lograr 
beneficios transformadores para la sociedad. Desde la banca móvil hasta la inteligencia artificial o la 
Internet de las cosas, es vital que las ideas y las experiencias de las mujeres influyan por igual en el 
diseño y la aplicación de las innovaciones que conformarán las sociedades del futuro.
Comisión de la Condición Jurídica y Social de la Mujer
Haciéndose eco del tema prioritario del 63º período de sesiones de la Comisión de la Condición Jurídica 
y Social de la Mujer, el Día Internacional de la Mujer 2019 pondrá la mirada en los líderes de la industria, 
las empresas emergentes que están cambiando el panorama en el mundo de los negocios, las 
emprendedoras y los emprendedores sociales, las y los activistas que trabajan en favor de la igualdad 
de género y las mujeres innovadoras, con objeto de examinar cómo puede la innovación eliminar 
barreras y acelerar los avances hacia la igualdad de género, fomentar la inversión en sistemas sociales 
sensibles al género y construir servicios e infraestructuras que den respuesta a las necesidades de las 
mujeres y las niñas.

Muy bonito sobre el papel, ¿no? Pero la realidad (¿con la connivencia de los Poderes?) es 
muy otra. Aparte de la lucha continua por la eliminación de las brechas de todo tipo denunciadas, 
en octubre del 2016, en Argentina se convocó a un paro de una hora y a diversas 
movilizaciones  tras una semana en la que hubo 7 feminicidios, y en enero de 2017 en 
Estados Unidos se celebró la Marcha de las Mujeres en Washington, la más multitudinaria 
desde la guerra del Vietnam, con 500.000 personas, para defender los derechos de las 
mujeres, el derecho a la salud, el derecho a una educación pública de calidad, la igualdad de 
derechos de las personas LGBTI, la defensa de políticas contra el cambio climático, el 
pacifismo y la solidaridad con los refugiados que huyen de los países en guerra, el 
movimiento contra la persecución y discriminación de los inmigrantes y contra la 
discriminación racial y la violencia policial.  
 
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En este marco de manifestaciones masivas en distintos países, las activistas comenzaron a 
conectarse y coordinar acciones para conformar un grupo impulsor del Primer Paro 
Internacional de Mujeres, que tuvo lugar el 8 de marzo de 2017 con presencia en más de 50 
países y 200 ciudades alrededor del mundo. Y así llega el año pasado, el Paro Internacional 
de Mujeres 2018, seguido en más de 70 países, una de cuyas principales reivindicaciones 
fue por una sociedad libre de violencia machista, cuya manifestación más visible es la 
agresión y asesinato de mujeres por el solo hecho de ser mujeres. También se reivindicaron 
los derechos laborales de las mujeres, afectados por la precarización, la desigualdad salarial 
y el acoso sexual en el lugar de trabajo. Asimismo, se denunciaron la pobreza, la violencia 
racial, la persecución a inmigrantes y los recortes de programas sociales y de salud (todo 
esto motivó que, en España, la patronal calificó el paro como “huelga política” aunque no la 
denunció).

O sea, que algo falla, pues en un escenario evolutivo teóricamente de trayectoria positiva,  
plagado de declaraciones, manifestaciones y concentraciones a favor de la mujer se ha 
pasado de luchar contra la desigualdad a hacerlo contra “la agresión y asesinato de mujeres 
por el solo hecho de serlo”, que va en aumento. Define el Diccionario de la lengua española 
«feminicidio» (de eso y no de otra cosa se está hablando) como el «asesinato de una mujer 
a manos de un hombre por machismo o misoginia» pero, para ser más preciso, es realmente 
un crimen de odio, un acto de máxima gravedad, en un contexto cultural e institucional de 
discriminación y violencia de género (es llamativo que haya incluso quien niega su existencia, 
y más llamativo que ¡mujeres lo voten!), que suele ser acompañado por un conjunto de 
acciones de extrema violencia y contenido deshumanizante, como torturas, mutilaciones, 
quemaduras, ensañamiento y violencia sexual, contra las mujeres y niñas. La activista, 
escritora e investigadora sudafricana Diana Elizabeth Hamilton Russell, en su libro de 1976, 
escrito junto a Jill Radford, Femicide. The politics of woman killing (Feminicidio. Las políticas 
del asesinato de mujeres) lo definió como «el asesinato de mujeres por hombres motivados 
por el odio, desprecio, placer o sentido de posesión hacia las mujeres. El feminicidio 
representa el extremo de un continuum de terror antifemenino que incluye una amplia 
variedad de abusos verbales como físicos, tales como violación, tortura, esclavitud sexual 
(particularmente por prostitución), abuso sexual infantil incestuoso o extrafamiliar, palizas 
físicas y emocionales» 

En honor a la verdad, tal vez sea bueno puntualizar que el término “feminicidio” nació a 
principios del siglo XIX, no para referirse a un asesinato, sino para referirse a la seducción de 
una mujer virgen por parte de un hombre casado, con la que éste mantiene relaciones 
sexuales. No habla bien de la evolución de la sociedad el hecho de que en las décadas de 
1970 y 1980 varios investigadores comenzaran a usar el término al aplicar la perspectiva de 
género en la criminología, especialmente en el homicidio, detectando una gran cantidad de 
asesinatos de mujeres, a manos de hombres, por motivos relacionados con la dominación de 
género. Dice la profesora e investigadora mexicana Julia Estela Fragoso Monárrez en su libro 
La cultura del feminicidio en Ciudad Juárez 1993-1999, con ideas compartidas por otros 
autores europeos (Bordeu, Lagarde,...), que El feminicidio no se circunscribe exclusivamente 
al acto homicida, sino que se extiende a un contexto más complejo que incluye la trama social, 
política, cultural, institucional y económica que lo propicia, lo encubre y despliega los 
mecanismos para que quede impune. Apunta a hacer visibles las relaciones de poder de una 
sociedad masculinizada, que mediante estructura, propaganda, ritos, tradiciones y acciones 
cotidianas, reproducen el sometimiento de las mujeres y establecen los mecanismos para 
ejercer la violencia de género necesaria para garantizar su preservación. Actos como matar, 
violar y torturar, o el deseo de dominar, explotar y oprimir, se vinculan directamente al temor de 
los hombres de ser excluidos del mundo de los hombres. En el mismo sentido, la antropóloga 
argentina Rita Laura Segato —que incluye en el feminicidio al asesinato de aquellas personas 
con cuerpos feminizados— ha puesto de manifiesto en su obra Las nuevas formas de la guerra 
y el cuerpo de las mujeres la relación del feminicidio con la masculinidad en la sociedad 
patriarcal moderna, explicando que se trata de un título precario que debe ser permanentemente 
revalidado mediante actos de dominación, para demostrar que cada hombre adhiere y 
reproduce los valores de supremacía del género masculino y la heteronormatividad, bajo 
pena de exclusión del estatus viril, enviando a la vez mensajes de violencia ilimitada de tipo 
mafioso a toda la comunidad, que conforman una "pedagogía de la crueldad". 
 
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¿Y qué decir del papel de los medios de comunicación? No es un tema baladí el tratamiento 
eficaz del problema en ellos, no como fruto de una rutinaria estadística, y habrá que pensar 
en la conveniencia de conseguir hablar de feminicidio en lugar de crimen pasional —ninguna 
pasión justifica la violencia—, de asesinatos en lugar de muertes, evitar la información 
morbosa con detalles innecesarios de cómo se produjo el homicidio, dar teléfonos donde 
pedir ayuda e informarse de la problemática y contextualizar el tema dando a conocer que  
no se trata de crímenes excepcionales, sino que son la consecuencia de una matriz cultural, 
donde la discriminación hacia las mujeres es el caldo de cultivo que favorece la violencia 
machista.

En este punto es muy interesante la tesis doctoral de 2015, por la Universitat de Barcelona y 
la UNED, de la investigadora Isabel Marzábal Manresa  Los feminicidios de pareja. Efecto 
imitación y análisis criminológico de los 30 casos sentenciados por la Audiencia Provincial 
de Barcelona (2006-2011), en donde la autora afirma que se amplía significativamente la 
probabilidad de que se produzca un nuevo asesinato de pareja en los diez días siguientes a 
aparecer (y cómo) en los medios de comunicación la información de otro u otros anteriores 
que la publicación “rutinaria” de feminicidios permite a los potenciales victimarios aprender y 
asimilar la conducta de “matar a su pareja o expareja”, de modo tal que en una situación de 
tensión, puede “ser normal” que se lleve a cabo el fatal desenlace, o debilitar inhibiciones que, 
en otras circunstancias, habrían podido impedir la comisión del asesinato (por ejemplo, el 
miedo a las consecuencias). Concluye también que el 91,5 % de las noticias periodísticas no 
informa sobre las consecuencias judiciales del hecho; que la víctima suele ser más identificada 
que su agresor, incluyendo en muchos casos datos como el domicilio y el lugar de trabajo; 
que las noticias suelen incluir datos morbosos que introducen confusión en la comprensión 
del fenómeno; que los medios suelen incluir detalles atenuantes; que el recurso de los medios 
a profesionales del Derecho reduce considerablemente las imprecisiones y aumenta la 
comprensión del hecho y llama también la atención sobre el "efecto narcotizante" y el "efecto 
imitación" de los medios de comunicación en materia de violencia de género.

En ese orden de cosas, esta semana, el portal https://feminicidio.net/ publica el listado ¡ya de 
2019! de los feminicidios y otros asesinatos de mujeres cometidos por hombres en España, 
del que no nos resistimos a reproducir su presentación:

Hemos registrado 14 feminicidios y el asesinato de una mujer en lo que va de 2019. Los casos 
están clasificados por tipología. La última actualización es del 4 de marzo con la incorporación 
al listado de un feminicidio por prostitución cometido en el municipio de Castellón, (Castellón, 
Comunidad Valenciana). Una mujer transexual de nombre y apellidos no conocidos, y entre 
35 y 40 años, fue hallada muerta con signos de violencia la madrugada del 1 de marzo pasado, 
en un huerto de naranjos cerca del camino de la ermita de Sant Jaume Fadrell, zona de 
mujeres prostituidas. Un hombre de 41 años y una mujer de 46 fueron detenidos por su 
supuesta relación con la autoría del crimen. No es cifra oficial. También incluimos en el listado 
cinco casos en investigación por Feminicidio.net.

Desde 2010, año que empezamos a documentar los feminicidios en España, hemos registrado 
en Geofeminicidio 1003 mujeres asesinadas por hombres. 
 
 
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El portal aporta una cantidad importante de información/documentación de lectura 
recomendable, que no desvelaremos pero que, dramáticamente, no resulta del todo novedosa, 
es decir, que ya se sabe. Y nadie hace NADA por cambiar la sociedad, único remedio a la 
situación más allá de medidas legales (que también son imprescindibles), empezando por 
pequeños pasitos como puede ser la concienciación real de esa madre que asiste airada a una 
concentración antiviolencia de género y, a la vuelta al hogar, reproduce y aplica convencida y 
entusiasta los roles azul-rosa para sus hijos. 

¿Celebrar?