La Marató, por las enfermedades minoritarias

La Marató de TV3 es un telemaratón anual con fines benéficos que se celebra desde hace más de un cuarto de siglo el domingo antes de Navidad. El evento se emite en TV3, la televisión autonómica de Catalunya, y aunque no se emite en toda España, La Marató de TV3 es el principal telemaratón del país y el que más dinero recauda. La edición de 2018 superó los 10 millones de euros para luchar contra el cáncer,

Desde la primera edición de 1992, el objetivo del programa es recaudar fondos para la investigación médica y se encarga de gestionar el dinero, seleccionar los mejores proyectos científicos y financiar las campañas publicitarias de sensibilización.

Hoy, 25 de febrero, tres días antes del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha hecho público que la emisión de 2019, a celebrar el próximo 15 de diciembre, se dedicará, por segunda vez en su historia (la primera fue hace 10 años), a las ENFERMEDADES MINORITARIAS, unas patologías, entre 6.000 y 8.000, que afectan, cada una, menos de 5 personas de cada 10.000. Como son poco frecuentes, se investigan poco.

La mayoría son genéticas y muchas son graves, crónicas y discapacitantes. La mitad se manifiestan desde el nacimiento y todas tienen mal pronóstico. De hecho, según datos y estadísticas médicos, un 35% de los pacientes no supera el primer año de vida, y uno de cada cinco no llega a cumplir los 15 años de edad. Actualmente, un 40% de los pacientes diagnosticados no tiene ningún tratamiento o, si hay alguno, no es el más adecuado.

Con este escenario, la investigación es básica pero el hecho de que tenga alguna de estas enfermedades poca gente hace, también, que haya poco interés por invertir en su búsqueda, por lo que a menudo se debe tener imaginación y solidaridad para buscar financiación.

Bienvenida sea la iniciativa de TV3.