No soy médico, nunca estudié medicina y no me duelen prendas confesar que si hace
algún tiempo me dicen que “ataxia” es una expresión etrusca relativa a la inmortalidad
del cangrejo, seguramente, según quién me lo dijera, aunque fuera de broma, me lo
creo a pie juntillas porque no me sonaba de nada la palabreja. Ahora, sí, y es que, en
sucesivas visitas médicas, se pasa del “Estoy bien, sólo algo cansado siempre”, hasta
el bombazo de diagnóstico… Es a raíz de ser diagnosticado con ella que empiezo el vía
crucis de la búsqueda de información (fiable, huyendo de lugares - que los hay, y
muchos - con información sesgada y/o alarmista) y llego a saber que ese nombre, que
poco antes no conocía, corresponde a una enfermedad de las calificadas como
minoritaria o rara, neurodegenerativa, incapacitante, sin tratamiento médico ni, por
supuesto, cura, y que, como también otras (no es la única), es especialmente cruel
porque la persona afectada es testigo consciente privilegiado (?) a la vez que sujeto del
gradual e imparable deterioro físico sin poder hacer nada para evitarlo.
Bueno, la verdad es que lo único que resulta mínimamente efectivo (aunque no en todos
los casos), a falta de medicinas, para intentar ralentizar, que no detener, el progreso de
la enfermedad es la rehabilitación (fisioterapia más logopedia, básicamente) continuada,
lo que se traduce en que cada persona afectada, en función de su grado de afectación, y
debidamente asesorado por profesionales, diseñe y lleve a cabo, disciplinadamente y,
habitualmente con esfuerzo y constancia, unas rutinas de ejercicios, unos en el interior
de los domicilios y otros en el exterior, siempre, repito, con el asesoramiento de
profesionales.
Y así estamos cuando nos llega la noticia de que en una remota región de China se ha
declarado una especie de gripe que ha obligado a las autoridades a ordenar el
confinamiento de los 11 millones de habitantes de la ciudad de Wuhan, que ni nos
suena, para evitar, dicen, la propagación del virus de esa “gripe”. ¡Estos chinos! Pero el
asunto nos sigue pareciendo algo lejano y ajeno, un punto exótico. Sin embargo, esos
días se estaba preparando en Barcelona la celebración del anual Congreso Mundial de
la Telefonía Móvil y asistimos perplejos a una cascada de cancelaciones de asistencia,
por los posibles efectos de ese virus, aún sin nombre, no sólo de empresas asiáticas,
sino también de compañías europeas y americanas. La cosa adquiere en unos días una
velocidad de vértigo en el contagio, se informan casos en Corea del Sur, Irán, Italia,.., la
Organización Mundial de la Salud (OMS) le pone al virus el nombre de Covid-19
(COronaVIrus Disease del año 2019, médicamente, SARS-CoV-2), declara que es una
pandemia por su alcance global y, en España, el gobierno decreta el Estado de Alarma
en todo el país para obligar al confinamiento de la población. Lo demás es historia.
Se ha hablado mucho (con razón) de los devastadores efectos en la economía de empresas y
personas que han provocado el largo período de confinamiento y, por lo tanto, de inactividad
obligados por la pandemia del Covid-19 que (tampoco debe olvidarse) ha afectado a más de
1500 millones de estudiantes en el mundo con repercusiones inmediatas y de largo plazo, no
sólo en la propia educación y el futuro del mundo, sino también en ámbitos como la nutrición y
el matrimonio infantil, así como la igualdad de género, y ha exacerbado las desigualdades en
la esfera de la educación. Las proyecciones indican que casi 24 millones de estudiantes
desde primaria hasta universidad podrían abandonar las clases a causa del impacto económico
de la crisis sanitaria. El titular de la ONU, António Guterres, afirma en este sentido, que las
decisiones que se tomen ahora al respecto tendrán un efecto duradero en cientos de millones
de personas y en el desarrollo de sus países.
Se ha hablado, no obstante, muy poco de las secuelas físicas y psicológicas en algunas
personas, además, de riesgo, de los casos personales alejados de las macrocifras que
manejan los medios. Y es que la ataxia, como enfermedad crónica y neurodegenerativa, ya
es considerada de riesgo, según las autoridades sanitarias, pues la infección con este
coronavirus cursaría con gravedad en este tipo de enfermos. Además, técnicamente, no debe
olvidarse que en realidad esta dolencia es un conjunto de patologías que vienen dadas según
el tipo de ataxia que se padezca. Por tanto, no sólo existe el síntoma neurológico, que es el
común a los más de 30 tipos catalogados, sino que, por desgracia, existen otros: cardiológicos,
pulmonares, metabólicos, musculares, circulatorios, inmunitarios, etc., y este amplio espectro
polipatológico del atáxico contribuye a lo expresado anteriormente sobre el curso grave de la
infección por cualquier patógeno, y en especial por el Covid-19.
Así pues, el “Quédate en casa” no es sólo un eslogan sino que es un tratamiento efectivo
contra la propagación del coronavirus, por lo que los enfermos atáxicos deben extremar las
prevenciones que han dictado las autoridades sanitarias y las familias deben velar
exhaustivamente por el estricto cumplimiento de las mismas. El atáxico sabe por experiencia lo
que supone que una enfermedad tenga o no tratamiento, así que se deben seguir las
disposiciones pues en ello va la vida propia y, por supuesto, la de los que lo rodean. Y no es
una frase retórica. No obstante, el confinamiento estricto puede ir también en contra de la
salud del atáxico pues al no poder seguir con la rutina de las sesiones de fisioterapia y
rehabilitación el cuerpo sufre una pérdida importante de movilidad y elasticidad.
En general, se sea o no atáxico, en el contexto del confinamiento por la pandemia, se han
informado de otras manifestaciones neurológicas que se pueden clasificar en (perdón por el
uso de algunos términos demasiado técnicos):
- Del sistema nervioso central (mareo, alteración del nivel de consciencia, cefalea,
enfermedad cerebrovascular aguda, crisis comiciales…)
- Enfermedades del sistema nervioso periférico (alteración del gusto, del olfato, pérdida de
visión, dolor neuropático, polineuropatía postinfecciosa...)
- Dolencias osteomusculares (mialgias, etc.)
Pero, para centrar el tema, tener ataxia, o cualquier otra patología neurodegenerativa que te
va privando de movimientos, pero que respeta tus capacidades cognoscitivas, es como vivir en
una especie de cárcel, con ciertas limitaciones. Y no se puede evitar hacer una dolorosa
comparación con el Covid-19 - salvando la distancia de comparar 9.000 atáxicos en España
frente a una pandemia de alcance mundial, claro -. Ese ser consciente de lo que pasa y no
poder evitarlo. Y el tiempo va en contra. Y no sabes qué será lo próximo. Y sabes que no hay
un “combate entre China y EE.UU. para conseguir una cura” para lo tuyo, mientras para el
Covid-19 sí, y que los informativos no hablan de ello; y que desde el Estado no se hace nada.
Ciertamente, ahora hay que centrar todos los recursos en encontrar una cura para el virus
pese a que ahora el director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, ha afirmado
que, pese a que existen seis candidatas a vacunas contra la COVID-19 que se encuentran en
"fase muy avanzada" (dice que hay más de 140 laboratorios del mundo que están
desarrollando vacunas, y seis de ellas en países como Estados Unidos, China, Reino Unido o
Rusia se encuentran en la tercera y última fase de ensayos), lo cierto es que “no hay vacuna
en este momento” y, ha añadido, “quizá no la haya nunca” y que la “nueva normalidad” - sin
abrazos y con mascarilla – ha llegado posiblemente para quedarse. Simplemente no estaría
de más que cuando el descubrimiento de la vacuna ocurriera, si ocurre, también se parara el
mundo para combatir contra la ataxia y otras enfermedades minoritarias.
Para acabar estas reflexiones, nada mejor que corroborarlas con las palabras de una
neuróloga directora de una unidad especializada en pacientes con trastornos del movimiento
(ataxia, distonía, parkinson,...), Mónica Kurtis: Lo que yo estoy viendo es que nuestros
pacientes con trastornos del movimiento han empeorado durante el confinamiento. Son los
daños colaterales de la pandemia de los que no habla nadie…
- El no poder salir a pasear ha empeorado la capacidad de caminar de algunos pacientes.
- El no poder recibir fisioterapia ha mermado de forma importante su movilidad.
- Los pacientes con tratamiento que no lo han podido recibir tienen más dolor y
movimientos involuntarios incómodos
- Los pacientes en ensayos clínicos han visto interrumpido su tratamiento y seguimiento.
- El estrés de la incertidumbre que vivimos también ha producido aumento de ansiedad,
insomnio…
Todo esto lo extraigo de lo que me cuentan nuestros pacientes… pero, seguro que hay
muchas más cosas que tenemos que aprender.
(Por cierto, daños colaterales, ya sabéis, en el argot militar es un eufemismo usado para
referirse a las muertes, heridos y daños en general no intencionados que estadísticamente
se producen, y que se espera con certeza que lo hagan, como resultado de una operación
militar)
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