Mañana, 25 de septiembre, como cada año esta fecha, es el Día Internacional de la Ataxia, que no es una celebración, sino el día destinado a dar a conocer y sensibilizar por la ataxia, un trastorno altamente discapacitante que en nuestro país según estima la Sociedad Española de Neurología (SEN) la padecen más de 13.000 personas; tiene como objetivo concienciar e informar a la población sobre este «signo clínico» que es caracterizado por provocar la descoordinación en el movimiento (manos, piernas, dedos, mecanismo de la deglución, movimientos oculares y el habla entre otros) y que puede ser tanto un síntoma que se presenta en diversas patologías como en sí, una enfermedad. Como síntoma, la ataxia se presenta en muchas patologías como en tumores, ictus, traumatismo craneal, alcoholismo, esclerosis múltiple, enfermedades autoinmunes y parálisis cerebral infantil entre otras, se engloban más de 300 tipos de enfermedades del sistema nervioso que comparten una sintomatología común: la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos como consecuencia de lesiones de diverso tipo en el cerebelo. Y como enfermedad, es una de las poco frecuentes o denominadas enfermedades raras porque realmente se trata una patología rara, neuromuscular degenerativa y genética la cual produce un daño progresivo al sistema nervioso; se determina por una destrucción de ciertas células nerviosas de la médula espinal, del cerebelo y de los nervios que dirigen los movimientos musculares en los brazos y en las piernas. Suele comenzar con los miembros inferiores lo que produce que el afectado tenga que recurrir a ayudas como bastones, andadores y sillas de ruedas, además de problemas en el habla, la deglución y la motricidad fina. Para luchar contra esta enfermedad (o síntoma), se considera imprescindible impulsar estudios de prevalencia y epidemiología de los distintos tipos de ataxia y mejorar los tiempos de diagnóstico, aspectos que pasan por incorporar en todos los hospitales las nuevas tecnologías para el diagnóstico, así como potenciar los centros de referencia que existen en la actualidad. En este escenario, la investigación y su divulgación es hoy la única esperanza para luchar contra una enfermedad neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva, y para que se encuentre una cura o al menos un tratamiento que mejore la calidad de vida de los afectados.
Y hemos llegado a un nudo gordiano de la cuestión: conocemos al dedillo la vida y milagros de tal presentador/a de televisión o tertuliano/a, tal o cual deportista,… pero casi seguro que se pueden contar con los dedos de una oreja los que conocen el nombre de los investigadores/divulgadores que, a veces sin medios ni recursos, se están quemando las cejas dedicando sus vidas a los demás, más allá de la ataxia. Elijamos un nombre. Hoy, en la era de la información, todos saben, y lo que es más importante, todas las personas quieren y buscan tener conocimiento. Es entonces cuando resulta crucial la existencia de científicos dispuestos y capaces de difundir el conocimiento auténtico para todas las personas. En este propósito, el neurólogo y escritor Oliver Wolf Sacks (1933-2015) no tenía igual. Con su estilo narrativo/divulgativo único (de todos los trastornos neurológicos) y su contagiosa sonrisa, fue una luz para los pacientes y las personas que, a tientas en la oscuridad, buscaban/buscan respuestas y fue un ejemplo para todos en el campo de la neurociencia. Su actividad como escritor (Un antropólogo en Marte, Veo una voz, Musicofilia, Los ojos de la mente, Alucinaciones,...) y divulgador de la neurología fue muy importante, escribiendo libros que relatan historias reales de sus pacientes con un profundo análisis científico, médico y humanístico que logró poner al alcance de lectores no médicos. Oliver Sacks, en su primer libro, Migraña (Migraine), que tuvo gran aceptación entre la comunidad científica, refleja, en clave novelada, su experiencia como médico con pacientes de migraña en tiempos que han resultado cruciales a la hora de identificar los mecanismos fisiológicos y biológicos que gobiernan la enfermedad, gracias, sobre todo, a las recientes teorías del «caos» y de los sistemas autoorganizativos. En su opinión, la migraña posee un triple origen: psicológico, fisiológico y biológico, y ni en su detección ni en su tratamiento se pueden descuidar ninguno de esos tres factores, que el autor relaciona con la perspicacia y sutileza que caracteriza toda su obra. Millones de personas en todo el mundo padecen de migraña, y sin embargo, sigue siendo una enfermedad tan impredecible y variable en sus síntomas y fisiología que constituye un verdadero desafío para la profesión médica. Durante siglos se la ha confundido con la locura o la epilepsia, se le ha adjudicado la etiqueta de psicosomática e incluso algunas de sus alucinaciones se han confundido con visiones místicas, como las que describe la religiosa Hildegard en un manuscrito del siglo XII. En palabras del autor «”Migraña” no es sólo una descripción, sino también una meditación sobre la naturaleza de la salud y la enfermedad; una meditación sobre la unidad de la mente y el cuerpo y sobre la migraña como manifestación ejemplar de nuestra transparencia psicofísica»
Uno de sus libros posteriores, Despertares (Awakenings), publicado en 1973, fue llevado al cine en 1990 con el mismo nombre, interpretada por Robin Williams en el papel de médico, el propio Sacks, y Robert de Niro en el de paciente, y fue nominada a tres premios Óscar. Para esa película, el primero en conocer a Sacks fue Robert De Niro, que le pidió encontrarse con algunos pacientes que sufrieran la patología que él debía interpretar; De Niro se acercó a los pacientes, los observó, habló con ellos, se interesó por sus vidas y Sacks afirma que en varios momentos de la filmación, la interpretación del actor era tan perfecta que temía, por momentos, que De Niro hubiera sufrido algún tipo de lesión cerebral. Despertares dio a conocer a Sacks en todo el mundo: la fuerza de Hollywood. Sin embargo en muchos ámbitos ya tenía un enorme prestigio. El libro en el que se basó la película había pasado por todos los formatos; a principios de la década de los años setenta del siglo XX, un documental de la BBC contó esos casos de pacientes que padecían postencefalitis desde los años veinte como secuela de la llamada Pandemia de Gripe del 18/22: aletargados, inmóviles, parkinsonianos durante cuarenta años, esos pacientes tuvieron un inesperado cambio en su condición por los nuevos avances científicos. Una aventura en la que la dimensión humana es el centro. Esa descripción podría servir para cualquiera de los trabajos de Sacks. Pero Despertares por su excepcionalidad, porque el cuerpo funcionaba como cárcel silente, logró conmover de una manera especial. Los textos de Oliver Sacks reúnen muchos méritos: tienen potencia, una prosa fluida, un delicado uso del lenguaje, dosificación de la información científica y son enormemente atractivos; es probable que él y Carl Sagan sean los dos más importantes divulgadores científicos de los últimos cincuenta años. La divulgación, muchas veces menospreciada, es un pequeño y delicado arte, en su nombre, muchos perpetran crímenes literarios. En ese terreno abundan los peligrosos plagiarios, simplificadores e imprecisos; es como si a quienes incurrieran en ese terreno se los inoculara el veneno de la analogía fácil, de la comparación burda e injusta con la realidad o, lo que es peor, las falsas esperanzas. Sacks y Sagan son el antídoto perfecto: rigurosos, claros, sin desdeñar la tridimensionalidad de las cuestiones que abordan, utilizando los recursos de la buena literatura para contar buenas historias, para explicar sin tergiversar. Y principalmente con un respeto -casi litúrgico- por el lector, esquivando siempre la tentación de subestimarlo, de ser condescendientes.
Vendrían luego otros éxitos, como el obtenido por su obra El hombre que confundió a su mujer con un sombrero (The Man Who Mistook His Wife for a Hat), publicado en 1985, que se convirtió inmediatamente en un clásico y consagró a Oliver Sacks como uno de los grandes escritores clínicos del siglo. En este libro, Oliver Sacks narra, convenientemente anonimizados, veinte historiales médicos de pacientes perdidos en el mundo extraño y aparentemente irremediable de las enfermedades neurológicas. Se trata de casos de individuos, aquejados por inauditas aberraciones de la percepción que han perdido la memoria, y con ella, la mayor parte de su pasado; que son incapaces de reconocer a sus familiares o los objetos cotidianos; que han sido descartados como retrasados mentales y que, sin embargo, poseen insólitos dones artísticos o científicos. Por extraños que parezcan estos casos, Sacks los relata con pasión humana y gran talento literario. Son estudios que nos permiten acceder al universo de los enfermos nerviosos y comprender su situación frente a las adversidades. Como gran médico, Oliver Sacks nunca pierde de vista el cometido final de la medicina: «el sujeto humano que sufre y lucha». Un libro para recomendar a todos: médicos y enfermos, lectores de novelas y de poesía, etc., que fue llevado al teatro e incluso convertido en ópera por el músico Michael Nyman. Aunque la prosa de El hombre que confundió a su mujer con un sombrero es densa y abunda en reflexiones científicas el interés que despierta la casuística de los síntomas hace que la obra se deje leer no sin cierto agrado aunque exija un mínimo de esfuerzo y de concentración. En el libro, Sacks suele dividir los casos en dos partes: la anécdota y las conclusiones, que aparecen al final y en añadidos que hace en postdata, ya que al tratarse de una recopilación de artículos publicados en revistas ha ampliado su información a partir del conocimiento de nuevos casos. Más allá de lo puramente anecdótico, el acercamiento que Sacks propone a las enfermedades, novedoso en la época en que escribe el libro, es hoy en día comúnmente aceptado: no es posible hacer neurología cerebral sin tener en cuenta las características y circunstancias peculiares de cada paciente. La neurología debe tratar, antes que enfermedades, pacientes. Sacks cuenta que sus padres, le enseñaron que ser médico (ambos lo eran) más que emitir diagnósticos y recetar tratamientos, era tener conciencia de que el paciente hace partícipe al médico de sus dolencias y decisiones más íntimas y eso exigía una delicadeza y una sensatez considerables. Hay que decir que, como neurólogo y profesor universitario, Sacks, siguiendo las convenciones clásicas de la medicina, realizó un formato ortodoxo y convencional de los hallazgos obtenidos en los pacientes y los envió a distintas revistas médicas, con la sorpresa de que no fueron aceptados por ninguna de ellas y, por el contrario, obtuvo fuertes críticas de sus colegas. Tiempo atrás, había tenido la oportunidad de escribir una serie de “Cartas al editor” en The Lancet y British Medical Journal, las cuales, escritas en un formato más narrativo que le permitía a Sacks contar la experiencia clínica de una manera que no hubiera sido posible en un artículo científico, tuvieron gran acogida por parte de los lectores.
Ya que estamos con Oliver Sacks, sigamos con él. En 2006 le descubrieron un tumor ocular del cual fue operado pero casi diez años después sintió que algo no funcionaba bien; el cáncer había vuelto y se había esparcido por el hígado y el cerebro. Él mismo, como médico que era, analizó sus tomografías y se dio cuenta de que la situación era irreversible; no necesitó que sus colegas le dijeran que le quedaban unos pocos meses de vida. Tomó una decisión: seguir viviendo con intensidad lo que le quedaba de camino. Apuró para poder ver editadas sus memorias y comunicó su situación a través de un artículo en el New York Times: “Me quedan unos pocos meses de vida. Intento vivirlos de la manera más rica, profunda y productiva que pueda. Espero y deseo que en el tiempo que me queda poder profundizar mis amistades, despedirme de los que amo, escribir más, viajar si las fuerzas me lo permiten, alcanzar nuevos niveles de entendimiento e introspección”, es decir continuar haciendo lo que había hecho siempre. Sacks afirmaba: “El espíritu humano es más poderoso que cualquier droga”, y en pleno siglo XXI esta frase sigue siendo revolucionaria. La publicación póstuma del libro “Todo en su sitio. Primeros amores y últimos escritos”, es una nueva oportunidad para acceder a historias personales en las que la ciencia se transmite con una profunda humanidad. En este libro Sacks dirige el mismo poder de observación científica que tenía con sus pacientes aquejados por raras enfermedades neurológicas, hacia sí mismo y al mundo que lo rodea. “No habrá nadie como nosotros cuando nos hayamos ido, pero tampoco no habrá nadie como cualquier otra persona, nunca. Cuando las personas mueren, no pueden ser reemplazados. Dejan agujeros que no se pueden llenar, porque es el destino de todo ser humano a ser un individuo único, para encontrar su propio camino, vivir su propia vida y morir su propia muerte”. Así se despedía Oliver Sacks seis meses antes de morir a los 82 años.
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